Dag lieve mensen

Ik ben vertrokken. Op reis. Waarnaartoe is een groot mysterie voor mij. Ik heb gedurende mijn leven verschillende ideeën gehad over leven na de dood. Ik heb geloofd in reïncarnatie, in terugkeren tot een bron van liefde, maar ben ook overtuigd geweest dat er na het leven gewoon niets meer is. Dat alles stopt bij je laatste adem. De laatste jaren heb ik het standpunt dat ik het gewoon niet weet, en dat is ok.

Het leven is een groot avontuur waar je als baby aan begint zonder te weten hoe het gaat lopen en hoe lang het gaat duren. Het is aan ons om het avontuur aan te gaan, het te beleven, onszelf in de waagschaal te stellen. Ik heb het al heel vaak geschreven, maar ik heb het gevoel dat ik het niet genoeg kan benadrukken: ieder moment is er één om ten volle te leven, te genieten, het leven ten volle te voelen. Ga het aan. Leef ! Houd van jezelf en van de mensen en alles om je heen terwijl je dat doet. Wees zacht en open, laat je enthousiasme en je nieuwsgierigheid spreken. Gun jezelf en iedereen om je heen het aller, allermooiste.

Ik wens iedereen die dit leest het allerbeste

Carien

(Deze post is door mij geschreven en na mijn afscheid van deze wereld online gezet.)

Dat een buik zo groot kan zijn …

Afgelopen woensdag lag ik de hele prachtige, zonnige dag bij een vriendin op een kleed in haar tuin. Ik voelde me best ok, behalve dan dat mijn buik wel erg begon op te zwellen. Nou is dat niet echt iets nieuws, want ik heb ascites, dus vochtophoping in de buik, waarbij een heleboel van mijn proteïnes en mineralen nu als steeds grotere bol vocht in mijn buikholte ronddrijven dankzij tumoren op mijn buikvlies en/of leverfalen. Maar het leek of het woensdag ineens een soort kritische grens overging, en donderdag ochtend bleek ik geen gewone kleren meer aan te kunnen. De plaspillen die ik slik helpen niet echt, ik had zelf de hoop dat drainage wat verlichting zou brengen, maar heb inmiddels van het ziekenhuis begrepen dat ik, na zo’n initiële drainage van het vocht,  dat vervolgens 2x per dag zal moeten doen, thuis, met andere woorden een totale leegloop van de paar bouwstoffen die ik nu wellicht nog binnen krijg. Ze doen het liever niet, het is de deur open zetten naar helemaal niets meer kunnen en al je kracht kwijtraken in een heel snel tempo, maar als het niet meer houdbaar is , bijvoorbeeld door kortademigheid die niet meer te hanteren is, dan kan ik terecht voor drainage….
Ik had graag beter nieuws gebracht. Maar het is wat het is. En ik voel me gelukkig nog even kalm en rustig als hiervoor. Leuk is het niet. Maar wel ok.

Overstekende bevers

Het is alweer meer dan een week dat we een vorm vonden om er toch nog af en toe tussenuit te gaan. Zoals de situatie nu is, natuurlijk, het blijft steeds aanpassen aan de zich veranderende realiteit. Ik kruip nu op de achterbank van de auto, het ‘bejaardenkrukje’ mee en andere noodmiddelen in de tas, en het zo timen dat de kans op krampen of andere problemen zo minimaal mogelijk is. Eén van de eerste uitstapjes nieuwe stijl bracht ons rond de avondschemering naar de Rhoonse Grienden. Nét op tijd voor het dagelijkse bever-rondje, gezien de groep mensen die met camera’s paraat stond bij de burcht. En ja hoor, niet snel daarna kruiste dit exemplaar ons pad. Onbezorgd keek hij ons aan en sjokte verder. Heel bijzonder.

Oergevoelens

Het is fascinerend om te ervaren wat er gebeurt als -al dan niet gerechtvaardigd- een idee als ‘misschien kan ik toch doorleven …. nog even… of misschien wel een jaar in goede conditie erbij?’  postvat in je hoofd. De aanleiding was indirect, gisteren, een artikel over lotgenoten in een vergelijkbare situatie, ik postte erover, maar het fascinerende wat er gebeurt is de confrontatie met het OER in je leven. De oerdrift. Het overlevingsinstinct waardoor je ineens ‘aan’ schiet en je realiseert hoe sterk die vonk, dat wat Spinoza de conatus noemt en de essentie van ieder levend wezen, het zich willen manifesteren en uitdrukken van die essentie in het leven, hoe sterk die oervonk is. Mijn ascites buik, moeheid, falende lever en darmen, alle heftige dingen die ik de laatste tijd meemaak en die mij doen ervaren hoe in mij de winter binnentreedt de laatste weken, in één klap verschuift het perspectief en plaats ik al die zaken in een soort ‘wel of niet te behappen’-kader. Nu, een dagje later is die golf weer wat gaan liggen en kan ik er met wat meer afstand naar kijken. Wonderlijk. En het heeft ook wel iets moois, die enorme oerkrachten in ons. Die er, ondanks alles, gewoon zijn.

Niet de enige

Vandaag stond in de Volkskrant een uitgebreid artikel over een PARP inhibitor die wel bij BRCA-gemuteerde eierstokkanker, maar niet bij borstkanker kan worden ingezet ondanks hoopvolle resultaten. Tot wanhoop van specialisten die het middel heel graag aan hun patiënten willen geven en zich daar al ruime tijd hard voor maken. Dat het verhaal ook voor BRCA-gemuteerde alvleesklierkanker opgaat staat er niet bij, maar is natuurlijk klip en klaar.  Alvleesklierkankerspecialist Casper van Eijck noemde het ook al deze week, bij de ochtenden op Radio 1 (link naar het hele uur, het interview start op ca 41 minuten na het uur). Aan het eind van dat interview gaat het over een middel dat niet beschikbaar is voor twee patiënten waarvan ik er één ben.

Het artikel in de Volkskrant staat in een katern, offline met de titel De pil die op de plank ligt, online als Dit Medicijn moet er komen. (niet gratis toegankelijk).

Dat ik niet de enige ben maakt het natuurlijk niet minder zuur…. maar zou deze media aandacht de kans vergroten dat ik het middel toch krijg ? (wat volgens de regels gewoon al lang mag) ?

 

Leven in overgave

Vanmiddag lag ik naar buiten te kijken, een half uur lang zeker, naar het spel van de regen en de wind in de boomtakken voor het raam. Het ruisen van de auto’s door de plassen en een enkele sirene vormden het geluidsdecor.
Wat is leven in overgave, leven in het hier en nu, als je leven bestaat uit liggen op de bank en de diverse loopjes van de bank naar de keuken, trots als je nog een wasje er zelf in kan doen of een kopje af kan wassen ? Vragen die je je zolang je leven ‘normaal’ verloopt niet afvraagt. Ik onderzoek wat zachtheid en openheid betekent in deze broze fase van mijn leven. Wat ik nog beteken voor mezelf, kan betekenen voor anderen… terwijl de dagen traag langsglijden, in tegenstelling tot de onstuimige wolken in het herfstige weer.

Verstilling

Na een paar intense weken die vooral in het teken van afscheid stonden, begint nu de verstilling. Gisteren zat ik uren op mijn viskrukje op de Holterberg en ademde de heidelucht in. De zon. Ik probeerde me bewust te zijn van iedere vogel, iedere windvlaag, iedere auto die in de verte voorbijzoefde. Alles wat zich voordeed in volle aandacht ervaren.
Het leven verstilt in mij. Fysiek wordt ik lichter, slapper, het aftakelen is begonnen. Waar ooit een huid een spier omspande zie ik nu een zakje botten; mijn buik spant zich daarentegen op alsof ik een grote ballon meedraag. Een hap eten smaakt goed maar daarna is er een kwartier lang een kabaal in mijn lichaam om te proberen iets met dat voedsel te doen. Dit is de realiteit van deze fase die net zo echt is als de mooie momenten van diepe verbinding met anderen. Mijn wens is om alle fases die het leven biedt met open blik mee te maken en aan te gaan. Ik probeer me ook nu nog, ieder moment, ten volle voor het leven open te zetten. Met de energie die ik daar nu nog voor heb.

Juwelen op mijn pad

Het is een bekende uitspraak: de grootste hobbels in je leven blijken de grote diamanten op je pad. De laatste dagen ben ik veel bezig met die diamanten en andere juwelen die mijn persoonlijke pad opsieren, de analogie met de diamanten laat me niet los. Ons levenspad is bezaaid met prachtige juwelen in de vorm van vrienschappen. Ik heb zulke ontroerende afscheidsmails en brieven gekregen, ik voer deze dagen zulke intense gesprekken met vrienden die me na aan het hart liggen: al die mensen die mijn leven beroeren en wiens leven ik heb mogen beroeren, dit zijn stuk voor stuk schitterende juwelen met hun eigen kleur en vorm die mijn pad bijlichten, verdiepen, laten sprankelen en bijzonder maken. Ik ben met dankbaarheid vervuld als ik over mijn pad uitkijk en al die prachtige ontmoetingen zie die mij gegund zijn in het leven. Ik ben ‘s avonds vaak verbaasd over de schoonheid van de gesprekken en interacties die ik de afgelopen dag heb mogen beleven. En of het nou gaat om mensen die ik al meer dan 25 jaar ken of om kersverse vrienden lijkt minder belangrijk: de kwaliteit van het contact kan ieder moment, hier , nu, ontstaan. Ook deze fase van het leven, het loslaten en afscheid nemen, is mooi. Niet op de momenten waarop pijn of misselijkheid alles overschaduwt natuurlijk, dan vernauwt en verkrampt het perspectief. Maar in de momenten waarin er wel ruimte is voor openheid naar de wereld is het leven prachtig. Ook nu. Ook in deze omstandigheden blijft het leven het leven.

Astra Zeneca geeft pillen niet (maar met lever of nierproblemen zou ik ze wél krijgen)

Eergisteren bereikte een Kafkaësk avontuur haar climax, met de uiteindelijk rechtstreekse afwijzing van Astra Zeneca om mij het middel Olaparib ter beschikking te stellen. Dat wil zeggen: als ik nou toevallig een leverfunctiestoornis zou hebben bovenop dat wat ik heb, dan zou ik het wél kunnen krijgen, als onderdeel van een trial. Jaja…..

Nachtelijke overdenking

De afgelopen weken was ik niet alleen druk met het proberen het middel olaparib te krijgen (nee, helaas, nog steeds geen succes), maar ik moest ook dealen met het steeds slapper en zieker worden en de realiteit dat de nabije toekomst ook kan zijn dat ik het leven los moet laten. Nog voordat we een weekje weggingen schreef ik iets in mijn schrijfboekje over het verschil tussen de (algemene) levenskracht en de (specifieke) ego-kracht in het leven. Ik deel het met jullie.

Het leven als kracht, onpersoonlijk, die zich tijdelijk als ‘Carien’ manifesteert
versus
De illusie van het ik-ego Carien die voelt/vindt/weet dat ze het leven heeft en dit niet wil opgeven om niet opgeheven te worden.

Maar het benoemen als illusie is te makkelijk. Er zijn meer lagen. Waar anders dan in zelfbewuste wezens reflecteert het leven op zichzelf, onderzoekt, betast, ruikt en voelt het zichzelf… De zelfbewuste manifestaties zijn ook het groeiende bewustzijn dat het leven is. Die ‘ikken’ zijn niet zomaar iets, die voegen iets moois toe aan alles wat het leven is. Ego’s hebben in die zin ook een functie. Hebben waarde. En bij ego hoort nou eenmaal onlosmakelijk het er willen zijn, ergo: niet dood te gaan. Niet te verdwijnen. Het is niet mogelijk dat ik dat niet ervaar.