cariensblog

het blijft pionieren …


Een nieuw jaar met weer 365 dagen om te genieten

Vorig jaar om deze tijd postte ik Hoopvol het nieuwe jaar in , waarin ik schreef dat het kersverse bloedonderzoek tumormarkers binnen de normaalwaarden liet zien (CA 19,9 van 27), en de scan een stabiele tumor. Dit jaar, 2014, kan ik niet met een soortgelijk bericht afsluiten. Sterker nog, ik moet helaas een bericht posten dat slechter is dan tot nog toe. Vorige week bleek dat de tumormarkers explosief door blijven stijgen (CA 19,9 nu al boven de 5.000), vandaag wees de scan uit dat de tumor weer groeit. Deze keer de andere kant op, dus niet mijn maag en bijnier in, maar richting mijn rug en zenuwen, vandaar al die pijn. Maar daarnaast zijn er verdachte plekken te zien (lees: waarschijnlijk uitzaaiingen) op de lever én bij de buikwand. Foute boel met hoofdletters dus. Ik wacht nu op een uitnodiging om in Amsterdam te komen praten over de trial met de PARP inhibitor olaparib. Veel andere smaken zijn er niet meer, ja behalve nog een reguliere hardcore-chemo proberen (bijwerkingen zeker en zwaar, resultaat mogelijk een paar maanden tijdwinst)  en verder natuurlijk nog diverste typen spiritual healers aan de andere kant van het spectrum. Maar ik blijf op mijn eigen pad: dat van zo veel mogelijk de gezondheid (mentaal, fysiek en spiritueel) versterken, en dat ondersteunen met zo positief mogelijke interventies. Een Parp-inhibitor is al weer meer richting chemo dan de immunotherapie, helaas, maar ik denk dat door mijn genetische afwijking reguliere immunotherapie het bij mij niet gaat doen.
Het nieuwe jaar nadert, en het is heel spannend wat het mij gaat brengen. 2015 biedt in ieder geval 365 dagen waarin je kan genieten. Ik hoop dat zelf zoveel mogelijk te kunnen doen en ik gun iedereen die dit leest 365 dagen met aandacht voor wat er goed en mooi is in het leven. Om van te genieten, dankbaar voor te zijn, en om met elkaar te delen.

Advertisements


Pijnbestrijding voor gevorderden

Als pijn een bepaalde grens overgaat, dat ondermijnt het je leven. Je kan niet meer bewegen dus dag conditie en spieren, je kan niet meer eten, dus je wordt nog slapper, je komt tot niets, ook mentaal, en je levensvreugde dooft tot een minimaal vlammetje. Tenminste, zo gaat het bij mij. Ik schreef het pas ook al volgens mij, maar het is gewoon een heel snelle neergaande spiraal waar je dan in terecht komt.De afgelopen week liep ik steeds achter de feiten aan qua pijn en medicatie. Had ik me er net bij neergelegd om incidenteel kortwerkende opiaten te slikken, moest ik beginnen aan een basis-dosering langwerkende opiaten. Op maandag haal ik ze bij de apotheek op en hoop na dinsdag weer iets terug te kunnen in dosering als ik een bodem heb opgebouwd, op woensdag moet ik al verdubbelen omdat ik de hele tijd pijn heb dwars door alle medicatie heen. Ik neem me voor om mijn specialist eens een paar dagen met rust te laten, in ieder geval tot na het weekend, maar op zondag hang ik toch weer aan de telefoon. Ik heb dan een dieptepunt bereikt met inmiddels 30 mg oxycontin en daarbovenop nog 10 mg oxynorm, dat alles binnen 2 uur ingenomen. en nog steeds kan ik alleen maar voor me uit staren, liggend op de bank, huilen van frustratie/pijn en hopen dat de pijn ooit nog overgaat. En tot overmaat van ramp moet ik ook nog boven de wc-pot hangen omdat ik ineens kotsmisselijk ben. Eten lukt helemaal niet. Zondagmiddag, en het enige dat ik naar binnen heb gekregen de hele dag is een stukje peer. Ik wist echt niet meer hoe dit nu verder moest. Na kort telefonisch overleg kon ik met spoed in het ziekenhuis terecht. En daar heeft een ongelooflijk aardige anaesthesist me, vooruitlopend op monitoring door de pijnpoli, een maatpak pijnmedicatie aangemeten. Eind van de middag was ik weer thuis met een stapeltje recepten en een handjevol pillen voor de eerste dag. De startcombi bestaat uit paracetamol (4 gram per dag), de opiaten die ik al gebruikte, aangevuld met speciale medicijnen tegen zenuwpijn.  Dus nu maar even al mijn weerzin tegen pijnmedicatie opzij gezet. Pijn vrij zijn is het fundament om een zo goed mogelijk leven op te bouwen. Dat heb ik inmiddels wel geleerd.


Immunotherapie + Carien = 0

Anderhalf jaar geleden sprak ik met een onderzoeker naar dendritische celtherapie van het Radboud en hij zei dat één van de grote onderzoeksvragen voor hen is waarom de therapie bij sommige mensen goed werkt en bij anderen gewoon helemaal niets doet. Het lijkt er helaas op dat ik in de tweede categorie hoor.
Voor de 1e behandeling in Duitsland waren mijn CA 19,9 tumormarkers 600. Vlak voor de 2e behandeling begin december waren ze explosief gestegen naar 3800. Omdat we het nu scherper monitoren heb ik gisteren weer bloed laten prikken en inmiddels is het al over de 5.000 geschoten. Goed om er nog even bij te vermelden dat het hoogste ooit, nog voor mijn eerste chemo, 980 was. En vlak voor de bestraling op de lever, dit voorjaar, was het gestegen van 23 (februari ) tot 600. Boven de 1000 was het niet eerder.
Vorige maand was er nog een kleine hoop dat het misschien een heftige reactie op de behandeling was. Het afbreken van veel kankercellen gepaard met een irritatie van de alvleesklier of het tumorgebied. Maar inmiddels is dat geen optie meer. De immunotherapie is bij mij niet aangeslagen, en ik stop ermee. Heel jammer, omdat ik erg in het concept geloof. Maar zoals regelmatige lezers van mijn blog weten: ik heb nogal een serieuze genetische afwijking, die er misschien wel gewoon voor zorgt dat mijn immuunsysteem prima op sterkte is, maar de kankercellen niet herkent of in ieder geval niet aanvalt. Dat is natuurlijk geen reden dat het virus de kankercellen niet aanvalt. Kortom het is vooral een raadsel. En jammer.


Een bijzonder verjaardagscadeau

Vandaag ben ik 47 geworden. Het is een klein wonder dat ik er nog ben. En ook in deze toestand van relatieve gezondheid en zelfstandigheid. Het is bijzonder om dit mee te mogen maken. Het is namelijk ook al weer 22 maanden sinds mijn diagnose van inoperabele alvleesklierkanker, die na enige tijd ook uitgezaaid bleek.
Vandaag is ook het online tijdschrift van de Rotterdamse zen-gemeenschap KANZEON verschenen, waarin zenmeester Gretha Aerts en ik een tweeluik over geweldloosheid schreven. Gretha en ik gaven dit najaar ook samen een cursus, maar aan onze artikelen over geweldloosheid begonnen we al in 2013. Hier is de link


Weer een nieuwe puzzel

Vanwege toenemende alvleesklierkanker gerelateerde klachten zoals rugpijn, een onrustige maag, en het weer moeten verhogen van mijn dosering alvleesklierenzymen, was het weer tijd voor een scan, naast het reguliere bloedwerk.
De CA 19,9 tumormarkers bleken in de laatste vijf weken ruim gestegen. Van ca 150 naar ca 600.  Maar de scan liet niet veel verschil zien. Wat betekent dat ? Micro-uitzaaiingen die nog niet zichtbaar zijn? Dat is geen verklaring voor mijn klachten. Of is de tumor wel weer actief maar dat is (nog) niet zichtbaar op de scan ? De specialist opperde nog een andere mogelijkheid die deze klachten en een hogere CA 19,9 kan verklaren: een alvleesklierontsteking. En dat zou eventueel een reactie op de bestraling van vorig jaar kunnen zijn. Huh ? Die mogelijke bijwerking had ik toen niet gehoord. Een snelle zoekactie op internet leverde me alleen een artikel uit 1993 op over een mogelijke link tussen bestraling in het gebied en alvleesklierontsteking. En dat artikel suggereert dat bijwerkingen zelfs járen later pas kunnen ontstaan. Het feit dat de andere tumormarker, CEA, niet omhoog is gegaan (en normaal gaan die bij mij altijd samen omhoog en omlaag) lijkt de kans op alvleesklierontsteking (pancreatitis) te vergroten, maar de tijd zal dit leren. Elke keer weer een verrassing, dit proces.


Immunotherapie voor mij?

Ik heb er al vaak over geschreven: toen ik mij net verdiepte in alvleesklierkanker wilde ik gaan voor immunotherapie. Maar dat was toen voor mij niet mogelijk. Ik belde in het voorjaar van 2013 met een onderzoeker van het Radboud of ik daar geen dendritische celtherapie kon krijgen. Maar helaas. En wat ik toen kon vinden aan Duitse privéklinieken daar was ik niet gerust op. Daarna leerde ik van alvleesklierkankerspecialist Casper van Eijck dat er voor alvleesklierkanker een interessant virus is, het NewCastle Disease Virus (NDV) waar hij zelf interdisciplinair onderzoek naar doet. Maar vanwege uitblijvende fondsen gaat dat onderzoek gewoon niet snel genoeg, dus als dat tempo niet verandert duurt dat nog jaren voor het beschikbaar is. Maar nu herhaal ik mezelf alwéér.
En toen vond ik een paar weken geleden via een mailwisseling met de leverancier van NDV vaccins een kliniek in Duitsland waar die twee dingen op een heel interessante manier gecombineerd worden! Ietwat gesimplificeerd doen ze het volgende: Continue reading


Onderzoek naar Immunotherapie bij kanker: dat kan sneller !

Toen ik begin 2013 hoorde dat ik alvleesklierkanker had ging ik als een razende op zoek naar de mogelijkheden voor behandeling. Al snel kwam ik tot de conclusie dat immunotherapie mij de meest logische insteek lijkt om met kanker om te gaan. In tegenstelling tot chemo (vergiftigen van het hele lichaam en hopelijk de kankercellen eerder dan de rest) of bestraling (wegbranden van het weefsel en hopen dat de gevolgschade aan het omliggende weefsel meevalt) gaat immunotherapie juist uit van het activeren van het eigen immuunsysteem. Je probeert mét de kracht van je eigen lichaam jezelf weer kankervrij te krijgen. Ik was vooral geïnteresseerd in koortstherapie (bv opgewekt door een virus), maar dacht te lezen dat dat eigenlijk niet meer gebeurde, en in dendritische celtherapie (dendrieten zijn een bepaald type cellen uit je immuunsysteem). Dit laatste kan je in allerlei privé klinieken over de grens krijgen, maar ik word altijd een beetje wantrouwig als er dan vervolgens geen inzage is in de exacte werkwijze, en er geen resultaten worden gepubliceerd. Maar je mag wel een heel grote zak geld meenemen. Dus dat viel af voor mij. Ik belde met onderzoekers die zich in Nederland bezighouden met dendritische celtherapie, maar in Nederland was dit niet mogelijk voor alvleesklierkanker, ook niet in een trial.

Tijdens mijn allereerste bezoek aan mijn specialist, Professor Casper van Eijck, besprak ik dit natuurlijk met hem. Tot mijn vreugde was hij niet afwijzend, sterker nog, hij gaf aan dat wat vroeger koortstherapie heette nu onderzoek naar onco-virussen is, en dat hij daar nou juist zelf mee bezig is. Hij werkt met een virus waarmee hij denkt goede resultaten te kunnen behalen bij alvleesklierkanker.  “Geef mij dat virus dan!” riep ik uit, maarja, helaas, dat kon niet, want zover is het onderzoek nog lang niet. Hij kon me alleen chemo en bestraling bieden.

Nu, anderhalf jaar later, neemt de dendritische celtherapie, maar dan gestandaardiseerd via een vaccin –DCVax-, een vlucht en zijn er diverse klinische trials voor patiënten. Ook voor mensen met alvleesklierkanker is er onlangs zelfs een gestart. Maar niet in Nederland. En de laatste tijd komen er ook allerlei goede berichten over genezen van kanker met behulp van virussen (zoals de mazelen) Maar in Nederland is ook dit niet aan de orde. En dat, terwijl er dus wel onderzoekers zijn die staan te popelen om stappen te maken in immunotherapie-onderzoek. Bijvoorbeeld bij alvleesklierkanker. Maar het onderzoeksgeld stroomt niet hun kant op. Dan moeten we zelf maar stappen gaan zetten om te helpen !

Het onderzoek van Casper van Eijck gaat al jaren in een veel te laag tempo omdat hij onvoldoende onderzoeksgeld heeft. Omdat het geld aan onderzoek naar andere kankersoorten wordt gegeven, of aan meer mainstream onderzoek (zoals naar chemotherapiën en bestraling). Dit komt als fenomeen helaas vaak voor, dat de echte vernieuwingen er maar niet komen omdat het net een stapje te ver is en niemand er zijn nek voor uit wil steken. Ik vind het belangrijk dat slimme vernieuwers  en specifiek dit soort onderzoek wél de ruimte krijgt. En dat zeg ik niet in de eerste plaats omdat ik daar persoonlijk een belang in heb.  Ik heb besloten om te proberen Casper van Eijck te helpen door geld te werven voor zijn onderzoek. In Rotterdam hebben we allerlei geweldige creatieve en doortastende mensen met een groot hart, aan wie ik heb gevraagd of ze zin hebben om samen te proberen aandacht en geld te werven voor dit onderzoek, of preciezer, voor een arts en onderzoeker die echt stappen vooruit wil zetten.  Wordt vervolgd …..