cariensblog

het blijft pionieren …


Zo zit dat

Zo Zit DatIn een eerdere post schreef ik al over Klaas Flokstra. De man die zichzelf een taak had meegegeven in zijn leven: het leven leefbaarder maken voor hen voor wie het niet leefbaar is. Hij gaf daar met name via de jeugdhulpverlening handen en voeten aan.  Na zijn overlijden afgelopen najaar vond zijn vrouw een manuscript waar hij jaren aan heeft gewerkt.  Het is zijn geestelijke erfenis: een verzameling ideeën over het leven die hij graag door wilde geven.  De afgelopen maanden hebben we het manuscript geredigeerd.
We hebben er een e-book (in PDF) van gemaakt dat we gratis ter beschikking stellen, en zullen ook een gedrukte versie uitgeven die rond de 15 euro zal gaan kosten ex evt. verzendkosten.  Als je interesse hebt in het boek kan je een mail sturen naar
zozitdatklaasflokstra@gmail.com. Geef duidelijk aan of je het e-book wil ontvangen of de gedrukte versie.

Advertisements


Clipjes plaatsen pas op 5 juni

Helaas, ondanks directe actie van ‘mijn vaste’  afdeling binnen het ziekenhuis is het niet gelukt het plaatsen van de clipjes volgende week in te plannen. Het wordt 5 juni, en daarmee zal de stereotactische bestraling nu doorgeschoven worden naar waarschijnlijk half juni. Maar die afspraken heb ik nog niet binnen. Ik ben niet blij, maar dat lijkt me wel logisch. Vandaag gelukkig een hele fijne wandelafspraak met een goede vriendin waar ik erg naar uitkijk. Die is al over een uur, dus ik moet nog opschieten. Deze ochtend ging in plaats van aan yoga, op aan mailtjes en alweer huilen van frustratie. Dat is ook niet bevorderlijk voor mijn gezondheid ! Naar buiten nu dus, en snel. Op mijn fiets met splinternieuw gel-zadel. Mijn oude zadel was doorgebroken en ik zat al weken scheef op de fiets. Heb mezelf woensdag getrakteerd op een luxe zadel, en het lijkt wel of mijn hele fiets nieuw is en drie klassen beter. Dus ik fiets zometeen met een brede glimlach naar de Kralingse Plas. En maar even nadenken of ik dan niet volgende week een weekje weg in moet lassen….


Ze hebben er zin in !

De kankercellen zijn full swing in actie gekomen. Met een vervijfvoudiging van de CA 19-9 in 6 weken tussen februari en begin april, van 23  naar 103. En deze laatste 6 weken stegen ze door naar een dikke 450 (ok dan, bijna 5x zo hoog). Dat is ongeveer de helft van de waarde ten tijde van de diagnose. De andere tumormarker, de CEA steeg naar een ruime 24, dat is zelfs hóger dan bij mij ooit gemeten is, meer dan een jaar geleden.  Ik heb haast de neiging om er ‘Yeah!!’ achter te zetten, vanwege hun enthousiaste opmars. Maar ik ben natuurlijk van het andere team, het team dat het nu even laat afweten. Met een nóg verder dalende leukocytenwaarde (2,3 … dat is alsof ik weer aan de chemo ben!) en steeds wat oplopende leverwaarden (ALAS en ALAT)  is het wel duidelijk wie hier op het moment de upperhand hebben.
Continue reading


Dat wordt dan nog wat later…

Het was een enerverende dag vandaag met een verrassend gesprek. Na bloedprikken meldde ik me bij de receptie radiotherapie waar ik mijn lijstje afspraken kreeg.  Als laatste onderdeel stond daar de eerste van mijn bestralingen: 2 juni. Blij een startdatum te hebben vervoegde ik me vol goede moed bij de mouldroom waar een soort matras op maat wordt vacuumgetrokken, zodat ik tijdens de bestralingen gefixeerd in een soort mal zal liggen. So far so good. Daarna nam ik plaats in de wachtruimte voor de CT scan. Vlak voordat ik aan de beurt zou zijn verscheen mijn bestralings-specialist die mij meevroeg naar een bespreek kamer. Op mijn briefje stond hij voor drie kwartier later, en ik vroeg of dat niet de planning van de CT in de war zou sturen, maar hij zei dat hij eerst met mij moest praten. Ik zal het gesprek dat wij hadden zo kort mogelijk samenvatten. Er was nog geen afspraak ingepland om clipjes te plaatsen op mijn lever. Waarom niet ? Omdat de uitslag van mijn biopt van de primaire tumor er nog niet was toen deze arts op vakantie ging. Twee dingen zullen de oplettende lezer natuurlijk direct verbazen:
Continue reading


Geen levende cellen in biopt ‘primaire’ tumor

Voorlopig gaat er voor mij geen receptorenonderzoek plaatsvinden hoe interessant ik innovatief onderzoek ook vind; in het biopt van de tumor op de alvleesklier zijn geen levende kankercellen teruggevonden. Dat is op zich natuurlijk fantastisch nieuws!! (Let op: disclaimer voor te positieve lezers: dat er in een biopt geen levende cellen zijn gevonden geeft géén zekerheid dat er ergens anders in de tumor niet toevallig nog wél een levende cel rondzwerft).
Toen ik terugkwam uit Zuid-Afrika zat ik vol plannen omdat ik de innerlijke overtuiging had dat ik voorlopig in remissie was, en dat was dan mijn minimale scenario. Ik was overvallen en nogal verbaasd door het nieuws dat de tumormarkers waren vervijfvoudigd en dat er een uitzaaiing zat…. dus het nieuws over de dode/slapende/verdwijnende tumor komt als een bevestiging van wat ik voelde. Maar alleen maar blij zijn kan ik niet, want de vraag blijft: wat is nu die plek op mijn lever, een uitzaaiing of niet ? En is dat plekje de oorzaak van de verhoogde tumor-markers of is er iets anders aan de hand ? Rond 20 mei gaan we weer verder kijken, via bloedonderzoek, een nieuwe CT scan, en vervolgens een afspraak bij de radiotherapeut.  Kijken welke kant het zich op ontwikkelt zal meer inzicht geven om een een goede diagnose te kunnen stellen. Mocht het duidelijk zijn dat het toch een uitzaaiing is dan volgens alsnog de clipjes via een andere weg, en de bestraling. Mijn ayurvedische pillen-assortiment is inmiddels uitgebreid met twee nieuwe pillen ter ondersteuning van de lever. Kijken wat 20 mei gaat brengen…


Resultaten van de endo-echo … altijd weer een verrassing

Vandaag ben ik opgenomen op de dagbehandeling voor een endo-echo tbv
a- een biopt van de tumor op de alvleesklier (inmiddels ‘de primaire tumor’) tbv receptoren-onderzoek en
b- er zouden clipjes op de lever worden gezet rond die 2e tumor (de ‘uitzaaiing’) ten behoeve van de stereotactische bestraling.
Toen ik bijkwam kreeg ik te horen dat
a- ten opzicht van de scan van 3 weken geleden de primaire tumor nóg kleiner lijkt te zijn geworden, en het weefsel is nogal hard, wat kan betekenen dat het niet meer levend is. Dat is toch niet gek als dat zo zou zijn. Dan valt er natuurlijk ook niets verder aan dat biopt te onderzoeken. Dinsdag meer daarover. En
b- het plaatsen van de clipjes is niet gelukt. Belangrijke reden: in het echt bleek de plek kleiner dan de CT scan deed vermoeden en clipjes daar om heen zetten was eigenlijk niet te doen. Hoe daar nu mee verder ? Dat is nog niet helemaal duidelijk. Wellicht kunnen de clips nog worden ingebracht via de huid, door een interventieradioloog. Misschien moet er toch nog nader onderzoek naar dat plekje op de lever, want de lever zag er verder erg goed uit. Ook daarover dinsdag meer. Omdat mijn maag onrustig is en mijn buik opgezwollen, is daar ook naar gekeken maar alles lijkt in orde van binnen. Geen vocht, geen gezwollen of geïrriteerde organen. Waardoor zijn dan die tumormarkers zo de hoogte in geschoten ? Een klein mysterie. Wellicht binnenkort een extra bloedcontrole om eens te kijken hoe dat er nu uitziet.
Intussen heb ik ook overleg gehad met de leverancier van mijn ayurvedische pillen. Ik ga mijn ayurvedisch pillen-assortiment uitbreiden met een pil die de lever moet gaan ondersteunen. De pillen tot nu toe waren alvleeskliergericht. En ik kreeg nog een voedingsadvies speciaal voor de lever: dal (daal, dahl) van gele linzen. Oei oei oei, dat is natuurlijk weer vloeken in de kerk van allerlei anti-kanker dieten.  Maar toevallig ben ik er dol op, dus ik ga dat voorlopig regelmatig eten, kijken hoe dat bevalt.