cariensblog

het blijft pionieren …


Eerst nog even achteruit

Helaas is de terugtocht naar gezond voelen nog niet begonnen. De fotonendosis is blijkbaar nog aan het inwerken. Vandaag de slechtste dag tot nu toe sinds het begin van deze bestraling. Ongelooflijk moe, werd wakker met flinke maag- en andere pijnen.     Gisteren toch een uur kunnen lopen, en dat moet vandaag ook lukken. Hopelijk ben ik nu op het dieptepunt.

Advertisements


Nog maar één te gaan

Het zit er bijna op. Morgen nog één uur doodstil in de mal liggen met de klikkende en zoemende Mantis die om me heen draait, en dan is ook dit hoofdstuk weer afgesloten. Ik houd het aardig vol. De gal-aanvallen na de bestraling zijn afgenomen, maar inmiddels ben ik na iedere maaltijd, afhankelijk van de hoeveelheid voedsel, erg misselijk en soms heb ik ook wel pijnscheuten in de maag.  De dagelijkse yoga is tot bijna niets geslonken, het wandelen is verworden tot minder dan een uur sjokken met wat bankzitten er tussendoor, lopen en praten tegelijk levert licht hijgen op, en een klein heuveltje resulteert in knikkende knieën en een paar minuten de adem weer op orde krijgen. Dat moet weer anders. Maar vergeleken met hoe ik me voelde met de bestralingen van afgelopen najaar is het nu vele malen beter.
Na de laatste bestraling morgen vertrek ik naar het Oosten om in de relatief schone lucht van Nationaal Park de Sallandse Heuvelrug een paar dagen te genieten. Kan mij niet schelen of het gaat regenen, ik ga met brood en een flesje water in de rugzak op pad, en de inzet is om ten minste 4 uur per dag er op uit te gaan. Volgende week kom ik weer terug, want eind van de week komt het boek uit waarin ik als co-auteur een hoofdstuk heb meegeschreven.  Mijn eerste officiële publicatie als filosoof. Wat fantastisch dat ik dat nog mee mag maken. Maar daarover volgende week meer.

 


Hoog tempo

Mijn schema is binnen: morgen één dag rust en dan van zondag t/m vrijdag iedere dag een bestraling van een uur. Een keer om 08.20,  een keer om 19.30 en alles er tussen in. Voordat het Nederlands elftal de achtste finale speelt ben ik al weer klaar.  Hopelijk blijft mijn arm er aan zitten. Vandaag had ik echt pijnscheuten in mijn schouder ondanks de preventieve pijnstiller.
Ook even met de radiotherapeut overlegd over het waarom van de aanpassing en de klachten van gisteren. Hoewel het er vanaf de voorzijde op leek dat de tumor bestraald kon worden zonder andere delen dan de lever te raken, bleek bij de dwarsdoorsnede dat ‘achter de lever’ op die hoogte bij mij al de 12-vingerige darm zit. En via de zijkant wordt ook net een stukje maag nog ‘meegepakt’.  Extra jammer dat die twee stukjes ook weer deels overlappen met het bestralingsgebied van vorige keer (toen was het de bovenrand, nu de onderrand van de bestralingszone). Vandaar is nu de dosering per behandeling  iets naar beneden, en daarmee de frequentie wat omhoog. De tumor was lekker doorgegroeid van half april tot de scan van vorige week, van iets meer dan 2 tot ca 3,5 cm. Hij vond dat niet echt verontrustend of abnormaal qua groei (ik wel! die levertumor is daarmee nu mijn grootste tumor)
Dan de aanval van misselijkheid: ik dacht zelf dat het vanuit de lever kwam en niet vanuit de maag. De specialist bevestigde dit: gezien tijdstip en aard vd klachten lijkt het er op dat de tumor/het bestraalde gebied in een reactie op de bestraling tijdelijk opzet, en daarbij waarschijnlijk wat galbuisjes dichtdrukt. Na een tijdje slinkt het weer en verdwijnen mijn klachten. Ivm dit en de maag een getimed eetpatroon deze week: 3 uur vooraf niet meer eten, dan direct na de bestraling eten, want als ik zo’n aanval van misselijkheid krijg moet de maag al weer een beetje leeg zijn, anders loopt het slechter af dan gisteren.  Met dat wisselende schema wordt dat nog een beetje puzzelen, maar vandaag voel ik me daar goed toe in staat. Andere klachten kunnen zich in de loop van de week natuurlijk ontwikkelen. Ik hoop dat het me bespaard blijft.


de lever… een gevoelig orgaan

De eerste stereotactische bestraling was interessant: een hightech ruimte, een uur lang doodstil liggen met je arm omhoog (je schouder doet best pijn na een uurtje), de Mantis zoemt zachtjes om je heen, af en toe klikt hij snel achter elkaar, dan houdt hij even stil, dan roteert hij weer, ik had een muziekje op en doezelde zelfs wat weg. En toen was het afgelopen. Snel naar huis en niets aan het handje. Dacht ik. Tot ik een uurtje later ineens een klap met de moker kreeg. De misselijkheidsmoker wel te verstaan. Het was ongeveer dezelfde ervaring als tijdens het invoeren van de clipjes, twee weken geleden. Alsof je vanuit je inwendige organen achteruit gezogen wordt, en het bloed verdwijnt in rap tempo uit je hoofd waardoor je misselijk én enorm duizelig bent. Ik wist niet hoe snel ik mijn bed moest opzoeken. Nadat de hulptroepen waren aangekomen (fijn, de moderne technologie, want als je heel misselijk bent kan je niet meer bellen maar nog wel sms-sen) en ik een kopje thee naast mijn bed had staan lag ik zo stil mogelijk en dacht ok…. nog twee keer…. dat gaat lukken.

Toen ging de telefoon. Ik was nog te misselijk om te praten, maar kon wel meeluisteren met de hoorn die in de buurt van mijn oor werd gehouden. Het was de radiotherapeut. Om door te geven dat het geen 3, maar 8 behandelingen worden. Want de plek ligt toch zodanig dat darmen en maag ook geraakt kunnen worden. Toen hij hoorde dat ik misselijk was vond hij dat ook niet verwonderlijk. Zeker niet omdat mijn maag vorige keer ook al belast was door de bestraling. Na kort overleg over de anti-misselijkheidsmedicijnen hing hij weer op. Ik was te beroerd om mijn vragen te stellen maar had ze natuurlijk wel. Er is mij in april verteld dat door de ligging er juist géén andere organen geraakt zouden worden. Dat was één van de redenen om niet het nanoknife traject in te gaan (samen met een duidelijk kortere wachttijd, in eigen ziekenhuis blijven, en ook daar moest er eerst nog over mij gediscussieerd gaan worden). Is er toen niet goed gekeken ? Is de tumor soms zo hard gegroeid ?
Na een uurtje zakte de golf weer en kon ik gewoon weer opstaan, een boterham eten, en boodschappen doen of er niets gebeurd was.  En probeerde ik natuurlijk de specialist terug te bellen om mijn vraag te stellen. Maar die was er niet. Ik hoop dat hij morgen terugbelt, én ik hoop dat het stabiel blijft, qua bijwerkingen. Tegen beter weten in misschien, maar dat geeft niets.


De laatste meters voor de eindstreep…

Bij de CT-scan/tatoeage sessie vandaag ter voorbereiding op de stereotactische bestraling kreeg ik nieuws waar ik blij van werd: de eerste bestraling zal op 19 juni zijn. En als het volgens de planning gaat volgen sessies 2 en 3 direct daarna, op 20 en 23 juni. En dan is het klaar, en gaan we hopelijk weer op de weg terug omhoog. Het had ook niet nog veel langer moeten duren….

Al met al start de bestraling ruim 2 maanden sinds we weten dat er een tumor op de lever zit. In die tijd is er wel wat met mij gebeurd. De moeheid begint echt weer vervelende vormen aan te nemen. En sinds enige weken beginnen ook mijn buik en bovenbenen meer en meer op te zwellen. De spoeling aan broeken die nog dicht kunnen wordt snel dunner. Vochtophoping in de buik oftewel ascites is niet vreemd bij leveruitzaaiingen. Bij alvleesklierkankerpatiënten komt het regelmatig voor. Rechtop zitten wordt de laatste dagen lastiger (maag + buik zit in de weg), en bij het uurtje lopen moest ik vandaag een paar keer zitten. Als het al een heel uur lopen was. Moe, moe, moe en moe. Dat voel ik me. Dat is een normaal gevolg van ascites. Dat, en kortademigheid. Een favoriete oncologisch verpleegkundige waar ik het vandaag even kort mee besprak noemde voor en tegens van behandelen (door vocht af te tappen). Het lucht op natuurlijk, maar daarna komt het weer sneller terug. En als de bestraling aanslaat dan kan het redelijk snel ook weer vanzelf beter worden. Ik probeer het nog een weekje vol te houden. Als ik erg kortademig word moet ik wel aan de bel trekken. Ik heb beloofd dat te doen.

Ik ben verbaasd hoe snel je achteruit kunt gaan. En dat terwijl ik echt in topconditie was voor mijn gevoel, begin april, en stug doorgegaan ben met dagelijks wandelen, mijn gezonde eet-regime, mijn ondersteunende ayurvedische pillen en mijn soproposap tot en met vandaag. De mentale weerstand heeft ook onder mijn fysiek te lijden. Maar ook dat trekt wel weer bij straks. Zo snel als ik achteruit kan gaan, zo snel krabbel ik vaak ook weer op. Gelukkig is het steeds heerlijk weer. Dat helpt. Ik laat het maar even over me heenkomen.

 


Tot 9 juli reageren op concept onderzoek Schaliegas

Schaliegas is een natuurlijk gas dat gewonnen kan worden uit gesteente diep in de aarde. Boren naar Schaliegas oftwel ‘fracking’:  inscheuren van het gesteente door het onder hoge druk injecteren van een mix van water en zand met chemicaliën diep in de bodem, in de steenlaag. Chemicaliën die daarvoor worden gebruikt zijn giftig. Discussie gaat o.a. over de vraag of deze chemicaliën al dan niet het grondwater aantasten. Er is ontzettend veel informatie over te vinden op internet. Een kritische documentaire over de situatie in de VS  is Gasland. Deel 1 staat her en der online. Deel 2 zag ik in Kaapstad bij het Eco FilmFestival en vond ik indrukwekkend en zeer de moeite waard om te bekijken. Fracking is een controversiëel onderwerp. Zie bv de beeldvorming bij voor en tegenstanders. Er staat ook nogal wat op het spel: onze bodem en onze drinkwatervoorziening.
fracking profracking farmlandfracking-infographicDe Nederlandse overheid heeft besloten om vergunningen tot vooronderzoek naar Schaliegas-productie in Nederland op te schorten hangende een onderzoek dat zal leiden tot de zgn Structuurvisie Schaliegas (2015). De toonzetting op de site van van het de Rijksoverheid duidt op een positieve houding ten opzichte van schaliegas-winning:

Belangrijke informatie voor de structuurvisie schaliegas is een onderzoek naar de milieugevolgen van schaliegaswinning. Dit gebeurt met een zogeheten milieueffectrapport (planMER). De structuurvisie schaliegas zal ingaan op de rol van schaliegas op weg  naar een duurzame energievoorziening en nut en noodzaak van schaliegas. Tevens komt er een onderzoek naar innovatieve technieken die de restrisico’s van fracking kunnen minimaliseren en worden goede voorbeelden voor tegemoetkoming van de regio bij energieprojecten in binnen- en buitenland geïnventariseerd. Mensen kunnen van 29 mei tot en met 9 juli 2014 reageren op de onderzoeksopzet voor de planMER.

De onderzoeksopzet waar je op kan reageren is hier online te vinden. Uitleg over de procedure met een link naar een digitaal reactieformulier (met een wat sturende voorstructurering) maar ook een fysiek adres om je toe te richten is hier.


Het oog van de storm

Op de vraag hoe het voelt als iemand uitgebreid in je lever prikt kan ik sinds vandaag antwoorden: héél gek. Ondanks de (plaatselijke) verdoving voelde het als een soort trilling door mijn lichaam en een raar gevoel heel diep van binnen zonder dat je het als een aanwijsbare plek kan thuisbrengen. Mijn maag maakte gevaarlijke geluiden, ik werd zeer misselijk, het zweet brak me uit en volgens de interventieradioloog trok ik ook helemaal wit weg.  Het plaatsen van de drie platina clipjes of  fiducial markers in mijn lever ging overigens voorspoedig, gelukkig.  Maar net toen ik dacht dat het achter de rug was en de CT scan ter controle klaar was, schoot er een vlijmscherpe pijn door mijn lichaam. Alsof er een pen dwars door mijn huid tot diep in mijn lever werd geprikt. Ik had nog even de ijdele hoop dat het bij één zo’n pijnscheut zou blijven, maar de steken volgden elkaar steeds sneller op en tegen de tijd dat ik de afdeling opgereden werd smeekte ik iedere verpleegkundige die we passeerden “pijnstilling alsjeblieft, 9 op de schaal van 10 !” terwijl de tranen over mijn wangen biggelden. Ik ben goed afgericht door de verpleging: bij pijn moet je namelijk ook altijd je pijnscore vermelden. Liefst op de schaal van 1 tot 10. Een paar minuten later klopte de zaalarts me troostend op mijn been en stak een verpleegkundige een morfinespuitje in mijn been en nog een dik kwartier later kon ik weer normaal ademhalen en een beetje ontspannen. Maar ergens tussen de injectie en de eerste morfine-golf-van-opluchting was ik er weer eventjes: in het oog van de storm. Continue reading