cariensblog

het blijft pionieren …


Nog heel even volhouden

Vandaag een gesprek gehad met de radiotherapeut. Hij heeft aandacht, geduld, is scherp en snel, argumenteert op een respectvolle manier, blijft feitelijk, een fijne arts om mee te praten. De pijnplek die ik aanwees is inderdaad de plek waar de alvleesklier de maag raakt en waar de tumor is en ik dus bestraald wordt. (Daar had ik ook zo’n pijn in het begin, het lijkt er inderdaad op dat de tumor toen bezig was de maag aan te tasten.) Maar het is wel heel gek altijd: die zo verschillende gescheiden werelden met de eigen visie op wat waar en bewezen is in de zogenaamde reguliere en alternatieve circuits. Ik spreek niet zo vaak mensen die denken dat geraffineerde suiker eten (met mate natuurlijk) niet slecht is voor mensen met tumoren. Op basis van het gesprek heb ik overigens besloten het nog even te proberen. De kans is er dat de klachten niet erger worden maar stabiliseren. Hij zei dat mocht het zo ver komen dat ik niet meer kan eten de bestraling stopt en ik wordt opgenomen. Maar ruim voor die tijd trek ik zelf de stekker er al uit. Niet meer gezond kunnen eten is voor mij die grens als het gaat om eten. 10 down…. 20 to go ?

Advertisements


Terug van weggeweest

Ik had gehoopt hier nooit meer over te hoeven schrijven. En ik overwoog het maar helemaal niet op de blog te zetten. Wat moet je met die negatieve info. Maar ik doe het toch.
Ze zijn er weer….. de vervelende harde hik bij het eten en het boeren. De droge mond waardoor eten moeilijker en minder smakelijk wordt. De harde opgezette en pijnlijke maag waardoor ik niet meer goed rechtop kan zitten. De pijn op bepaalde plekken aan de onder/zijkant van de maag (aan de kant van de alvleesklier, waar ik nu bestraald wordt dus). De neiging mijn hand er steeds beschermend op te leggen, de absurde overgevoeligheid voor de geur van slechte koffie, niet meer graag in de buurt van de maagstreek aangeraakt willen worden.
Ik wist dat de maag een opdonder zou krijgen van de bestraling. Ik hield me zeer strak aan het advies om 1 uur vooraf tot 2 uur nadien niets te eten of drinken. Dat was ook nodig en hielp goed (misselijkheid). Maar eind van de afgelopen week kwamen naast de moeheid, de stijve benen en de vlagen van misselijkheid (allemaal te tolereren voor mij) deze indicatoren van echte problemen met de maag weer opzetten. En dát, voelde ik in ál mijn cellen inclusief die van mijn hersenen, vind ik geen acceptabele ‘bij’werking. Ja, de chemo heeft de eerste dreun aan de tumor uitgedeeld waardoor mijn maag weer kon stabiliseren. Maar een groot deel van mijn huidige conditionele gesteldheid komt doordat ik weer kon eten en dus aansterken en daardoor weer kon bewegen om de spieren weer op te bouwen. En toen het nog beter ging kon ik ook weer gaan denken aan het soort eten dat je lichaam ondersteunt –en soms geneest-.
Ik heb vrijdag in het ziekenhuis de pijnplek aangekaart. Volgens de laboranten is dit inderdaad het moment dat de bijwerkingen zich beginnen te tonen. En ze hebben een afspraak voor me gemaakt met de radiotherapeut om “mijn medicatie aan te passen voor de rest van de bestraling”. Ze weten vast niet dat ik al op een flinke dagelijkse dosis maagbeschermers zit. En misschien ook niet dat niet iedereen alle schade aan je lichaam voor lief neemt in een situatie waar je van de bestraling ook niet echt heel veel kan verwachten.
9 down….. 21 to go ?


‘t Kan even duren….. 11 jaar als je pech hebt !

Eén van de componenten van mijn chemo-cocktail, oxaliplatin, is een venijnig middel. Nouja, dat zijn ze eigenlijk allemaal. Maargoed, die oxaliplatin is verantwoordelijk voor een onmiddellijke lancering de overgang in, maar ook voor eventuele neuropathie klachten. Bijvoorbeeld de uiteinden van je zenuwen kunnen kapot gaan wat leidt tot tintelende tenen ofzo. Nou dacht ik daar goed door te zijn gekomen, maar na de één na laatste keer had ik toch een raar gevoel onder mijn voeten. Een soort electroshockjes. En na de laatste werd het erger, en uiteindelijk resulteerde het in een paar gevoelloze/tintelende tenen en koude voeten, maar ook in beide handen tintelende vingertoppen van wijs- en middelvinger. En ik laat tegenwoordig ook vaak dingen uit mijn handen vallen. Dat is eigenlijk pas echt doorgezet na de laatste chemo. Ik heb een paar keer gevraagd in het ziekenhuis hoe lang dit nou zou gaan duren. Tja, daar konden ze niet echt antwoord op geven. Ik kreeg antwoorden als “dat kan wel even duren, het mag in ieder geval niet erger worden.” Ik dacht zelf een paar maanden dan ? Tja, hoe lang is “het kan even duren” eigenlijk? Omdat ik me er steeds meer aan ga storen, die gevoelige vingertoppen en die voeten die niet helemaal lekker staan en steeds maar zo koud zijn, toch maar eens op internet gezocht. Het kan even duren ja… 2 tot 11 jaar zelfs ! In Tilburg deden ze er dit jaar onderzoek naar. Je kan het natuurlijk ook anders bekijken: niet zo erg om er 11 jaar last van te houden want dat betekent dat je er al die tijd nog bent. In het artikel hebben ze het over een lagere kwaliteit van leven door dit soort klachten. Na mijn ervaringen met niet kunnen eten en enorme krampen en pijnen vind ik dit eerlijk gezegd nogal meevallen.


Biologisch eten…. onzin ?

Ook de tweede radiocolumn staat inmiddels online. In deze column heb ik het o.a. over negatieve effecten van ons reguliere voedselproductiesysteem en specifiek over pesticiden en kunstmest (landbouw), hormonen en geneesmiddelen (veeteelt). Nou ben ik me er natuurlijk van bewust dat er over het algemeen wordt gezegd dat het wel meevalt met de hoeveelheid van die stoffen in ons eten én met de invloed van pesticiden op onze gezondheid. Zeker na het rapport van Stanford dat zij publiceerden in 2012 en waarvoor veel media-aandacht was (Elsevier, Volkskrant, RTL); een rapport waarin gesteld wordt dat biologisch eten eigenlijk niet gezonder is dan regulier.
Ik vind het wel interessant hoe er in Nederland bovenop dat onderzoek gesprongen werd zonder kritische noot. Die was er bijvoorbeeld wel in de New York Times, waar de journalist zich afvraagt waarom dit onderzoek zo veel pers krijgt, en een vergelijkbaar onderzoek in Newcastle een jaar eerder, dat tot heel andere conclusies komt, (biologisch eten is veiliger én gezonder,) amper wordt opgemerkt. Hij legt vervolgens op een redelijk eenvoudige en heldere manier e.e.a. uit over de respectievelijke onderzoeksmethodieken en meta-analyse. Want beide onderzoeken waren pure theoretische studies, dus analyses van bestaande rapporten. Meer gedetailleerde kritiek op dit onderzoek zijn bv. deze artikelen: op de site van EHP, met goede links, en op de site van de Washington State University te vinden.
Om het wat actueler en dichter bij huis te houden: als het bijvoorbeeld gaat om het middel glifosaat (eng: glyphosate), een zeer veel gebruikt bestanddeel van pesticides, zoals bijvoorbeeld in het bekende round up, zijn er zorgen over de effecten die dat op het menselijk (en dierlijk) lichaam heeft, zeker bij langdurige inname (link naar dat rapport). Dát het middel in ons lichaam gevonden wordt is in Europa in ieder geval al wel aangetoond in een recent onderzoek waarin 182 urinemonsters vanuit 18 Europese landen zijn onderzocht. In 44% van de monsters werden kwantificeerbare hoeveelheden glifosaat aangetroffen (link naar dat rapport).


Meten is weten ?

Met het voedingspatroon (biologisch, ayurvedisch eten + budwig ontbijt) icm mijn supplementen (zoals 3x per dag kurkuma en ca 5 dagen per week rauwe sopropo-sap) en mijn dagelijkse yoga en wandelingen buiten zit ik aardig goed in de meeste anti-kanker leef- en voedselaanwijzingen. M.u.v. het al eerder door mij genoemde Weston Price regime, en ik eet ook lang niet alles rauw. Maargoed, met de meest andere adviezen dus wel. Ook als het bijvoorbeeld gaat om de zuur-base theorie die nu opgeld doet. De meest sterk verzurende producten at/dronk ik sowieso al niet meer, en de meerderheid van mijn eten en drinken ligt in het alkalische gebied. Maar omdat ik er de afgelopen dagen wat meer over las, ook dat een ziek systeem vaak een verzuurd systeem is, leek het me goed om toch zeker te weten dat ik inderdaad ook een gezonde ph waarde heb. Nou heb je voor een paar euro een doos vol teststripjes, en ik was toch in de winkel, dus ik nam zo’n doosje mee om de ph van zowel urine als speeksel maar eens een paar dagen te volgen, om te kijken hoe mijn ph waarde zich onder invloed van mijn voedsel door de dag heen ontwikkelt. Viel dat even tegen! De ph waarde van mijn urine is de hele dag zo laag gebleven dat ik niet zeker weet of ik inderdaad de laagste waarde heb die deze papiertjes aangeven (5,6) of dat het er nog onder zit, de ph waarde van mijn speeksel haalde na het avond-eten een magere 6,5 en de rest van de dag zat het rond de 6,2. Ok, nu geen grapjes over mijn zure karakter, ook al is het natuurlijk een inkopper!
Er wordt aangeraden om met bicarbonaat het verzuren tegen te gaan, en dit middel wordt op allerlei sites ook aangeraden als anti-kankermiddel. Maar zoals wel vaker zijn er ook weer allerlei waarschuwingen dat het in geval van kanker en een verzwakt systeem niet zo goed is dat te nemen. De belangrijkste vraag voor mij is deze: wat betekent het nou dat ondanks mijn voedingspatroon mijn lichaam toch zo zuur lijkt ? Ik kan er wel bicarbonaat tegenaan gooien om de ph waarde omhoog te werken, maar liever zou ik begrijpen waaróm het zo zuur is/blijft en wat aan die oorzaak doen. Nog maar weer wat aan het eetpatroon bijschaven dan binnen het ayurvedisch stramien ? Of bicarbonaat gaan gebruiken ? Hoe verhoudt zich dat tot mijn ayurvedische supplementen…. en tijdens de bestraling ? Elke dag zijn er weer raadsels om op te lossen en beslissingen te nemen. Maar je wil ook niet je hele leven besteden aan onderzoeken lezen op internet (mijn universiteits VPN aansluiting komt ook hiervoor heel goed van pas), en fora en blogs afstruinen….. hier een goede balans in vinden vind ik wel een uitdaging.

Morgen staat bestraling #5 alweer op het programma. Van de eerste 4 is mijn maag al wel enigszins van slag, misselijk, boeren, af en toe voel ik een *pingggg* steek in mijn lever of andere organen… en het algehele energieniveau gaat wat omlaag, maar het is allemaal te overzien. 4 down…. 26 to go.


Vandaag de eerste …..

… bestraling én de eerste column op Radio Rijnmond in een serie van 6 of 7 stuks. Iedere week op dinsdagavond bij Vitamine R, het programma waar vorige week mijn radioverhaal/portret werd uitgezonden. De column zal rond 19.30 te horen zijn, en de uitzendingen zijn ook online live te beluisteren via de homepage en volgens mij ook via een app. Als ik de column als audiofile krijg, zet ik ‘m ook op de blog.
Over een uur of twee ga ik naar het ziekenhuis voor de eerste dosis fotonen. Tot en met gisteren ben ik erg verdrietig en somber geweest dat ik mezelf hier aan blootstel, en dat ik met onze huidige stand van zaken in de geneeskunde me hiertoe veroordeeld voel omdat ik in mijn situatie het niet aandurf volledig te vertrouwen op de zogenaamde alternatieve therapieën. Maar ik heb de beslissing gemaakt, en er dan vervolgens niet achterstaan heeft natuurlijk ook geen zin, dus vanaf vandaag is de knop om, en pak ik het aan als een deel van mijn ‘gezondheidsproject’.
Ik voel me heel erg gesteund door alle mensen die de komende tijd met mij komen wandelen of me komen helpen met koken of in huis. En een stroom van sms’jes, mailtjes en kaarten om mij sterkte en succes te wensen komt op gang, en dat doet me ontzettend veel goed. Te weten dat er mensen aan me denken, met me meeleven, en hun positieve gedachten mijn kant op sturen. Dank jullie wel.


Homemade Ghee

gheeIn ayurveda worden aan ghee veel positieve eigenschappen toegedicht. En ondanks mijn weerzin tegen boter vond ik ghee altijd al wel lekker. Tijd om het te gaan maken. Nodig: ongezouten biologische boter, een roestvrijstalen pan, een gasfornuis, een kaasdoek en wat uitgekookt glaswaar om het in te doen. En circa 30 minuten tijd en aandacht. Et voilá!
Volgende keer wel een andere vorm glaswerk, hoe mooi deze flesjes ook zijn, want ik was even vergeten dat bij het afkoelen ghee weer redelijk vast wordt. (Dus tot deze lading op is steeds heel even de fles verwarmen om het weer vloeibaar te maken.) Gelukkig schijnt ghee ook te helpen bij je geheugen en hopelijk ook tegen verwardheid. Want dat van mij is niet meer wat het geweest is. Ik vergeet de gekste dingen. Woorden, mijn medicijnen…. Eerst weet ik het aan de opiaten, maar die heb ik al zo lang niet meer genomen….. De chemo heeft me ook ineens de overgang in geslingerd, zou dat het kunnen zijn ? Als iemand een goede tip heeft hoe die hersenfunctie weer wat op te krikken: ik houd me aanbevolen!