cariensblog

het blijft pionieren …


Ballotage

Vanmorgen vroeg meldde ik me op de poli oncologie voor een intakegesprek tbv de chemo. Ik dacht dat het een kort gesprekje zou zijn over wat me te wachten staat, en evt een bloedafname. Maar het was meer. In een uitgebreid gesprek met een zeer sympathieke maag-darm-lever specialist waarin ‘we’ besloten wat wijzigingen in de medicatie aan te brengen (naast de paracetamol stoppen met de diclofenac vanwege mijn maag, en toch de grens over naar de opiaten met het relatief milde oxycodon, in te nemen bij pijn, en stug creon –alvleesklierenzymen- gaan slikken bij iedere maaltijd, de eerste is al achter de kiezen) werd het optimisme over de route ahead weer even flink getemperd, toen hij toch tamelijk zorgelijk zei dat de tumor weliswaar niet uigezaaid was, maar wel érg groot, en ook richting de bijnier ging, en misschien die ook al wel aanraakte. Ja, niet alleen moet ik die chemo (folfirinox) aankunnen, maar die chemo moet ook direct resultaat laten zien in het terugdringen van die tumor, anders zit die operatie er écht écht niet in.
Hij vroeg ook behoorlijk door naar wat ik nou precies nog kon op een dag. Het overlevingsinstinct treedt dan onmiddellijk in werking. Je glimlacht, gaat nog wat rechter op zitten en begint al te vertellen dat het allemaal best nog wel goed gaat…. Dat ik er heel gezond uitzie en met de 16 kilo er af ook goed van postuur ben, helpt.
Ik moest denken aan Striker, mijn kat, die mij (achteraf waarschijnlijk maanden) in het ootje nam door net te doen of hij nog kon zien toen hij al stekeblind was door zich normaal te gedragen en me altijd ‘aan te kijken’. Toen bij mij ineens een lichtje opging en ik er met een truc achter was gekomen (hij dacht naar mij te kijken, maar ik was achter hem geslopen en zei “boe” waarop hij bijna een meter in de lucht sprong van schrik) en hem met spoed naar de dierenarts bracht, verklaarde de dierenarts mij in eerste instantie voor gek. Striker sprong namelijk gewoon van de behandeltafel af en liep spinnend naar de assistente. “Die kat kan gewoon zien hoor”, zei de dierenarts. Totdat hij met een lampje in Strikers oog ging schijnen en er achter kwam dat die ogen niet eens meer op licht of donker reageerden. Volledig blind.
Maargoed, ik ben geen kat, en besloot maar gewoon helemaal eerlijk te zijn. Nee…. helaas, boodschappen doe ik niet meer zelf….. nee, het grootste deel van het huishouden ook niet meer…… ja, ik rust elke dag……
Deel twee van mijn afspraak was met de oncoloog, die ging hij toen even halen. Samen kwamen ze terug. Een grote imposante man met snor en buik keek mij streng en doordringend aan, met de MDL arts in zijn kielzog. Hij liet er geen gras over groeien en stak direct van wal met vragen over mijn conditie. Ineens werd het me duidelijk. Ik was door mijn lage energieniveau een twijfelgeval voor dit artsenteam. Alleen mensen die er nog goed aan toe zijn kunnen deze chemo aan. Anders is t zonde van de moeite, en word ik er ook alleen maar slechter van. Logisch ook natuurlijk, en terecht. Toch maar een beetje voor mezelf gepleit…. dat ik ondanks die enorme tumor die er natuurlijk al heel lang zit, tot eind januari nog alles deed en ook nog meermalen per week hard liep; dat de wond van de Port-a-Cath heel snel heelt, ook al doet blijft de wond van de buikoperatie wat achter. Dat eigenlijk die hele slapte volgens mij te wijten is aan het feit dat ik niet aan voldoende caloriën kom per dag, en dat het met de pijn enorm meevalt nu ik stug 4x per dag die paracetamol innneem, en al iets met de diclofenac geminderd was. Dat ik na een soort vrije val in gewichtsverlies in de laatste twee weken maar 1 kilo ben afgevallen. Nu ik het opschrijf bedenk ik dat ik ook nog had kunnen zeggen dat ik tot de buikoperatie ook elke dag nog yoga deed en weer ga doen als de buik het toelaat…. Maar het was genoeg. “Ok” zei hij, en zuchtte even. “We gaan het proberen.” Maar het wordt dan niet t Daniël de Hoed wat gebruikelijk is voor de kuur, maar bij t Erasmus zelf, zodat hij het kan monitoren.
De MDL specialist kreeg groen licht om in te gaan plannen, en zo stond ik een paar minuten later bij de balie. Dolblij inmiddels dat ze het nog met me willen proberen. Dinsdagochtend de 19e gaat het al beginnen, nouja…. eerst nog bloed prikken en dat moet goed genoeg zijn voor het allerlaatste groene licht. Maar daar vertrouwen we maar gewoon op.