cariensblog

het blijft pionieren …


Restaurant Skimmia

Toen we woensdagavond bij mijn moeder uit de auto stapten werd ik overspoeld door de zoete geur van bloeiende skimmia’s. De vier grote struiken rond het terras stonden vol in bloei en gaven in de avondlucht een haast bedwelmende geur af. Of de bijen er al waren, vroeg ik mijn moeder. Ze zei van niet. De skimmia bloeide nog maar net.
Hier vlakbij woont namelijk een imker, en in het voorjaar zijn deze skimmia’s voor zijn bijen een favoriete drachtplant en komen dan massaal op bezoek.

Donderdagochtend zag ik wat speurbijen verschijnen, die na enige tijd volgezogen en met enorme stuifmeelpollen aan hun poten weer weggingen. En ja hoor, enige tijd later was Restaurant Skimmia weer open voor het voorjaar. Een gezoem en gegons van jewelste. Niet alleen met honingbijen, maar ook diverse soorten hommels en een verdwaalde wesp. Ik heb een stoel in de zon vlakbij een van de struiken gezet en heb zeker een uur alleen maar zitten kijken naar de bijen. Heerlijk.

Ik mis het. Nog maar twee jaar was ik imker, vorig jaar twee volken op twee plekken, dit jaar zou ik met een derde volk op de Westblaak beginnen. Van de winter had ik beide volken nog een oxaalzuurbehandeling gegeven ivm varroa en gezien dat ze er allebei nog waren. In februari heb ik beide volken overgedragen aan hun nieuwe verzorgers vanwege mijn situatie. Ik had zo graag de voorjaarscontrole gedaan, lekker met je handen in het volk, kijken welke raten je op kan ruimen of bijsnijden, het volk komt weer op gang voor het jaar, een bijzonder moment. Terwijl ik naar de bezoekende bijen zat te kijken realiseerde ik me hoe snel het bijenhouden mij heeft gegrepen, en ik heb me voorgenomen dat áls ik weer beter word of in ieder geval flink aansterk en weer enige verwachting durf te hebben van het leven, bijen er voor mij in ieder geval wel bij horen. Wat ik verder ook ga doen.

Het was een zonovergoten dag hier in ’t oosten, en de bijen bleven zich tot laat in de middag tegoed doen aan de bloemen. Ook al was ik verder tamelijk slap vandaag, het was een heerlijke dag in de zon.
skimmia3 skimmia4

Advertisements


pushwagner, zomerkleding, vertrouwen…. leven

Ik ben weer terug uit het ziekenhuis sinds vandaag. Chemo 3 is achter de rug.

herstel van chemo 2
Net als vorige keer was de eerste week na de chemo een beetje een worsteling. Slap, depri, en toch weer die diarree met de bijbehorende koliek achtige krampen. Met deze keer de ergste pijnaanval in mijn buik tot nu toe. Deze keer leerde ik dat je tegelijk kan kronkelen, gillen, huilen én kwijlen getsie. Maar net als vorige keer begon ik me daarna weer snel beter te voelen. Steeds een stukje verder lopen in t bos, met het mooie weer buiten gegeten, de vogels waren uitzinnig van vreugde in de zon, ik heb zelfs zittend op mijn bejaardenkrukje mos van de oprit geschraapt. Een half uurtje, toen was het al weer te zwaar.

terug in Rotterdam
Maandag reden we terug naar Rotterdam. Eerst naar de pruikenmaker waar ik mijn nieuwe haar ophaalde en mijn leuke UV50 zomerpetjes. Dinsdag kwamen de boekhouder en accountant mijn papieren van 2012 ophalen, dat gaat natuurlijk ook gewoon allemaal door. En voor de laatste dag voor chemo 3 had ik een ambitieuze dag gepland. Alles onder voorbehoud natuurlijk. ‘s Morgens naar Boijmans, en ‘smiddags naar een favoriete boetiek op de Binnenweg met grote tafel met fijne stoelen in de zaak en een superaardige verkoopster. En met behulp van mijn nieuwe beste vriend Oxynorm is het allebei doorgegaan ! Eind van de morgen stapte ik bij de receptie van Boijmans de rolstoel in. Ik ken mijn grenzen. Het was hardstikke fijn om gewoon zo onder de mensen te zijn. De tentoonstelling waar we eigenlijk voor kwamen, Hand Made,viel nogal tegen, daarentegen waren we aangenaam verrast door het werk van Pushwagner.
pushwagner
Thuis een uurtje geslapen en toen ben ik voor mijn nieuwe slanke lichaam wat kleren voor de zomer gaan kopen. Hardstikke goed geslaagd, alles in vrolijke kleuren, rood en roze en paars….
Waarom nou al deze details ? Voordat ik de eerste chemo kreeg, las ik op blogs van andere mensen die ook aan de Folfirinox zijn, hoe ze allemaal leuke dingen deden. En het enige wat ik toen kon, was een beetje thuis hangen en misschien even naar het park fietsen. Ik heb gehuild van frustratie dat ik zo slap was dat ik die dingen niet kon en in zo’n zwakke uitgangspositie aan zo’n zware kuur moest beginnen. Vorige keer schreef ik al dat mijn levenslust aan het terugkomen is, en deze week kon ik dus denken aan leven, dat ik er als het lekker weer is, een beetje normaal uit moet zien, in plaats van in kleren die als hobbezakken om me heen hangen.

Vertrouwen
Donderdagochtend om 8 uur was ik op de oncologie poli om bloed te prikken. Want het bloed moet natuurlijk goed genoeg zijn om uberhaupt aan de chemo te kunnen beginnen. Ruim een uur later zat ik tegenover de oncoloog. Hij was positief over het bloed, en ik vertelde hem over mijn geslaagde woensdag. En toen gebeurde er een klein wonder. Deze man, die in mijn post ballotage nog twijfelde of hij me wel aan de kuur zou laten beginnen, liet heel even zijn strenge blik voor wat hij was en zei de onvergetelijke woorden: “ik zie je zo voor me zitten, en je bent conditioneel zo’n stuk beter, ik begin er een beetje vertrouwen in te krijgen.” Ja, die kwam goed binnen. Opgewekt vertrok ik naar de afdeling voor 3 dagen chemo. Het ging deze keer niet zo goed als de tweede keer, ik had meer last van misselijkheid etc, maar alles bij elkaar ging het toch best aardig. En toen ik vandaag thuis kwam, zijn we een uurtje naar een opening geweest! Niet te geloven gewoon. Na de eerste chemo kon ik niet eens zonder hulp naar de wc de eerste twee dagen. En nu zat ik te genieten op een stoeltje, en gezellig te praten met een vriendinnetje waarvan ik al had gehoopt dat ik haar daar zou zien, er werd goeie muziek gedraaid, de sfeer was tof, leuke mensen, en ik genoot met volle teugen met mijn glaasje water. Om gewoon een uur op een feest te zijn met mensen die het naar hun zin hebben. Heerlijk. En nu weet ik dat ik waarschijnlijk weer een paar dagen ga dippen, maarja dat is dan maar zo. Ik weet dat het na die paar dagen weer beter wordt. Later deze week vertrekken we weer naar t bos.
O ja, heb je de nieuwe pagina al gezien op de blog met wat van mijn schrijfsels ?


Dankbaar

Geschreven op zaterdag in het ziekenhuis, gepost op zondag, net weer thuis.
De overheersende emotie van vandaag is dankbaarheid. Ik ben dankbaar voor de chemo, wie had dat kunnen denken. Ik ging zo hard achteruit de weken voor de chemo dat iets doen met genezende diëten, of zelfgenezing in t algemeen, eigenlijk al geen optie meer was. Ik denderde gewoon als een soort ontspoorde trein op het ravijn van de dood af. Maar de vooruitgang van de smaak en energie zette door, ondanks de gruwelen van de darmen. En nu met de iets verzwakte chemo voel ik me zelfs hier in t ziekenhuis sterker worden. En vrolijker, en met meer belangstelling voor de wereld om me heen. Dankbaar ben ik ook voor al die mensen die mij hun steun en liefde betuigen en er voor me zijn. En dan heb ik het niet alleen over jarenlange vrienden, maar ook bijvoorbeeld over de kamergenote die ik de afgelopen drie dagen had. Zij en haar jongste dochter, zeer religieuze Hindoestanen, lieten een godenkaartje voor me achter en de belofte puja voor me te doen. In de paar dagen hadden we elkaar echt geraakt. We moesten een traan wegslikken bij het afscheid. Betekenisvolle contacten kunnen overal gebeuren. Dankbaar ben ik ook voor de beslissing de dosering iets te verlagen, en dat het nu zo’n ander verhaal is. Mede door de goede zorg van de goede en o zo vriendelijke verpleging, die me hebben doordrongen van het feit dat ik echt even anders met medicatie (lees pijnbestrijding) om moet gaan op dit moment. En dat werkt.. vandaag durfde ik weer voorzichtig te denken aan leuke dagjes, bijvoorbeeld een dagje zeilen. Als je van toch best ver komt, zoals ik, voelt het als een enorm geschenk om de levenskracht weer terug te voelen komen. Ik neem het per dag, dit is geen hoop en vrees bericht van iemand die op de woeste golven van emoties dobbert. Ook als ik weer een dip krijg na de chemo, dan doet dat niets af van dit moment. Dank jullie wel, voor al die onvoorwaardelijke steun, aanbiedingen om te helpen met praktische dingen, prachtige bloemen, kaarten en mooie cadeautjes. En natuurlijk voor alle positieve gedachten.


Avondje verlof

Korte update: vandaag is de oude port-a-cath er uit gehaald en aan de andere kant een nieuwe geplaatst. Volgens mij een kleiner type, een p.a.s. port. (als ze het zeggen denk je dat ze het hebben over je paspoort). Vroeger gebruikten ze die in de arm. Ik gok dit, omdat de wond aan de nieuwe kant beduidend veel kleiner is en ook de helft minder zeer doet dan die andere direct na de ingreep.

Ook al was ik nog zo vroeg aan de beurt, toen de operatie klaar was, was het al te laat om met de chemo te beginnen vandaag. Daarbij had ik nog geen groen licht voor de tweede ronde. De oncoloog was niet geïnformeerd dat ik de ingreep had, en had om 9 uur op mij zitten wachten op de poli. Halverwege de middag is hij bij mij langs geweest. Het bloed was op de belangrijkste punten goed. De diarree van de irinotecan is zorgelijk, en ook de heftige misselijkheidsreactie op de 5FU een beetje teveel van het goede. Dus we beginnen morgenochtend, dan met 75% van de gebruikelijke dosis van het 2e en 3e deel van de chemo (en nee helaas dat betekent niet dat het ook korter duurt: het wordt in een grotere verdunning gegeven).

Vanaf vanmorgen ben ik al begonnen met polsen of ik niet naar huis zou mogen voor de nacht als we morgen gaan beginnen. Er moesten allerlei mensen hun ok geven, maar tot mijn enorme vreugde kreeg ik groen licht tegen 5 uur, dus ik ben nu thuis, kan hier eten en slapen en ontbijten, en vertrek morgen om 07.30 weer naar mijn bed in t ziekenhuis waar al mijn spullen nog liggen en ik gewoon kan instappen en verdergaan…. Hoe fijn is dat ! Ik ben reuze dankbaar voor die medewerking. En ook dat de chemo doorgaat trouwens. De komende dagen ben ik dus onder de pannen;  reken er maar op dat ik even niets te schrijven zal hebben.


Naar buiten

Het is gelukt, ik ben op mijn lievelingsplekje op de hei geweest op 1e Paasdag! (als je dit leest tot een paar dagen na Pasen: zie de headerfoto hierboven die ik voor de gelegenheid even vast heb gezet). Ok, mijn moeder heeft ons met de auto tot aan het begin van het paadje gebracht, en we hadden een soort bejaardenkrukje bij ons, inklapbaar met draagriem, zodat ik ieder moment kan gaan zitten, maar ik was er en het was heerlijk om er te zijn.

De weg naar dit kleine hoogtepuntje was niet zo makkelijk. Donderdagavond  besloten de rit naar Oost-Nederland toch te wagen. Begon ik nog op de passagiersstoel, halverwege de reis moest ik naar de achterbank klimmen omdat rechtop zitten te pijnlijk was, en ik eindigde in een oxycodon-roes half liggend tegen het raam met mijn jas onder mijn hoofd gepropt. Ja, voor de chemo gebruikte ik oxycodon alleen in nood bij enorme pijn en had volgens mij in totaal twee pillen gebruikt in twee weken, maar in de week na de chemo zit ik ineens op zo’n twee pillen per dag in plaats van 1 per week. Dat heeft te maken met mijn buikkrampen, en die buikkrampen zijn het belangrijkste na-effect van de chemo waar ik deze keer mee te kampen heb. Dat het een gok was om te gaan en dat dat pas op donderdag kon had ook vooral daarmee te maken.

Mijn chemo-cocktail bestaat uit drie componenten waarvan met name irinotecan serieuze bijwerkingen kan hebben. Eén ervan is een heftige diarree die enige dagen na de kuur begint. Een andere is bijvoorbeeld haaruitval, maar deze kuur is mijn haar er in ieder geval ongeschonden doorgekomen. Maargoed, die diarree dus, die heeft mij in alle hevigheid geraakt. En dat is geen pretje. Extreme buikkrampen, leeglopen, dan je 12 uur lang volproppen met de darmstopper loperamine (wat ik normaal nooit en te nimmer zou slikken) in een slikschema ver boven de normale toegestane dosering, (geloof me, van die pillen alleen al word je beroerd) en in mijn geval begon dan ongeveer een etmaal na het slikken van de laatste pil het circus weer opnieuw. Bellen naar het ziekenhuis, en weer een ronde loperamine beginnen. Dit heeft zich zondag, maandag, woensdag en vrijdag herhaald. En de dagen ertussenin enorme buikkrampen vanwege het gevecht dat zich in mijn darmen afspeelt. Omdat mijn grootste probleem mijn voedselinname en verzwakking is, was dit natuurlijk een enorme domper op eventueel opknappen na de chemo. Ga maar eens aansterken en je verloren kilo’s bij-eten als je al sowieso amper eetlust hebt en vaak misselijk wordt omdat je maag er niets meer bij kan hebben, en dan ook nog na alles wat je eet over de grond rolt van de buikkrampen en alles weer verliest op de wc.

Tijdens de kuur in het ziekenhuis is die irotecan component een heel korte chemo. Voor dat infuus krijg je een injectie om buikkrampen tegen te gaan. Het had een hint moeten zijn dat ik die toen toch wel had gehad. Maargoed, dat infuus is snel voorbij, en dan volgt het infuus dat ca. 46 uur lang loopt, en dáár was ik in het ziekenhuis heel beroerd en misselijk van en dat overheerste toen alles. Dat effect ebde in de dagen na de chemo eigenlijk heel snel weer weg. Ik vond het sowieso wel interessant om te zien wat er allemaal met je gebeurt na de chemo. Wetende dat het iedere keer ook weer anders kan zijn. Zo had ik deze keer ook nog een heftig jeukende uitslag in mijn nek een paar dagen lang, kan je de eerste week na de kuur geen kou verdragen aan je lichaam (dus niets uit de koelkast eten of drinken, maar ook niet je hand ín de koelkast over onder koud stromend water, of, zoals ik zelf tot mijn schrik ondervond: ijskoude wind op je oog krijgen als je even naar buiten moet), én ik heb de afgelopen week denk ik 3x meer gehuild dan in de afgelopen 3 maanden bij elkaar. Als ik al niet zo moe was, was ik moe van mezelf geworden.

Maar volgens mij is nu het ergste achter de rug, ik ben al 2 volle dagen loperamine vrij. De buikpijn is er nog maar het lijkt ietsje af te nemen. En het allerbeste nieuws: zondag was er iets te eten wat ik lekker vond ruiken en er lekker vond uitzien! En dat is echt meer dan een maand geleden dat ik dat meemaakte. Mag ik voorzichtig concluderen dat dat het eerste pósitieve effect van de chemo kan zijn ? En niet zo maar één. Wie mij de afgelopen weken heeft meegemaakt weet dat dat een mega groot succes is.

Tot zover de chemo-intermezzo. Donderdagavond kwamen we dus aan in het bosrijke deel van Nederland. De afgelopen weken heb ik eigenlijk haast niet meer gelopen, alleen gefietst. Omdat lopen zo vermoeiend en soms ook pijnlijk was. Ik had besloten dat ik daar wat aan moet doen. Mezelf dwingen weer te gaan lopen, al is het maar een klein stukje, om het spierverlies in mijn benen ook wat tegen te gaan en de conditie beter op peil proberen te houden. Het was nog ijskoud, maar goed ingepakt en met het al eerder genoemde bejaardenkrukje lukte het op vrijdag een rondje in de tuin tot de straat te maken. Het was niet ver, maar wát was het ongelooflijk fijn om er even uit te zijn, de boslucht op te snuiven, vooral vogels en een enkele auto te horen in plaats van andersom, en overal waar je kijkt bomen in plaats van huizen. Ik voelde me toch behoorlijk opgesloten in mijn appartementje midden in de stad, de afgelopen weken. Zaterdag zijn we echt een stukje het bos in gelopen, en daar heb ik een kwartiertje op een omgevallen boom gewoon zitten genieten. En zondag dus een stukje van de hei overgestoken. Mijn moeder was zo lief om met de auto naar de andere kant door te rijden, waar ze ons weer oppikte en naar huis reed. Maandag ga ik weer terug naar Rotterdam, maar ik heb me nu wel voorgenomen om als ik niet in staat ben tussen de volgende chemo’s door even kort te vertrekken naar het buitenland (wat ik me had voorgenomen, maar veel te ambitieus is als het zo gaat als deze keer) ik me al in een eerdere fase hierheen laat verslepen. Ziek voel ik me dan toch overal, en ik kijk liever uit het raam naar bos en hei dan naar het verkeer en het Erasmus Ziekenhuis. Daar moet ik nu al vaak genoeg zijn. En als het wat beter weer is kan ik lekker buiten zitten.

bijdeboom