cariensblog

het blijft pionieren …


Aikido – the art of being calm while under attack

Kort geleden ben ik geïnterviewd voor een radioverhaal. De vraag die een paar keer terugkwam was hoe het komt dat ik zo kalm ben in deze situatie, en met name in het begin, toen ik de dood in de ogen keek. Als mensen me dat vragen zeg ik meestal iets over mazzel hebben om niet bang voor de dood te zijn, of over zenboeddhisme waar ik al ruim 25 jaar mee bezig ben. Maarja, als ik eerlijk ben: zo vaak zat ik nou ook niet te mediteren. En tijdens dit gesprek schoot me ineens te binnen waar ik jaren en jaren heb kunnen oefenen op dit gebied: met aikido.
Aikido is een bijzondere vechtsport, als je het zo al kan noemen. Er bestaan geen wedstrijden, alleen demonstraties. Het gaat niet om te winnen, laat staan om iemand anders te óverwinnen. Het principe is dat als iemand jou –onverhoopt- aanvalt jij die ander, met behulp van diens energie en richting van de beweging, onschadelijk maakt. Maar ook dat gaat op een redelijk milde manier. Zoals mijn leraar altijd zegt: in woorden is het zoiets als “hé joh, doe dat eens even niet.” Dat wil niet zeggen dat de technieken niet effectief zijn, of dat de sport ‘soft’ is: maar de energie waarmee je het doet is niet agressief. Volgens de wikipedia pagina over aikido zie je de aanvaller ook niet als tegenstander maar als iemand waarmee je in harmonie probeert te komen.
Heel belangrijk bij aikido is dat op het moment dat iemand je aanvalt, je helemaal leeg bent. Open, ontspannen, maar altijd alert en klaar voor actie. Alleen dán kan je namelijk op het juiste moment (zeer belangijk) een juiste handeling in het juiste tempo maar in ontspanning uitvoeren.
Stel je voor: je staat op de mat, je trainingsmaatje kijkt je kwaad aan, springt op je af en grijpt je bij de keel om je te wurgen, of haalt uit met een stomp in de richting van je gezicht. Probeer maar eens om niet te verkrampen, zelfs niet in nek of schouders, open en ontspannen te blijven en in de dynamiek van het moment (sierlijk) te bewegen. Dat viel mij niet makkelijk. Als ik nu terugkijk (want helaas heb ik door mijn fysieke gesteldheid sinds december niet meer getraind) is dat voor mij een heel belangrijk onderdeel geweest van de aikidotraining al die jaren. Er komt iets aggressiefs op je af…. en jij blijft ontspannen en helder, handelt adequaat, als het moet hard, maar zonder enige vorm van innerlijke agressie.
Ik mis aikido als ik het niet doe, en door er weer eens over te praten ben ik getriggered om het toch weer te gaan proberen nu ik me wat beter voel, ook al kan ik maar de halve les meedoen.
Ik heb het besproken met een goede vriend en mede-aikodoër. Misschien kan ik maar af en toe gaan, maar aanstaande maandag sta ík weer op de mat!

Advertisements


On hold

Vanmorgen liepen we opgewekt door de gangen van het Daniël den Hoed op weg naar het eerste gesprek met de radiotherapeut. Ik had sinds mijn allereerste gesprek in het EMC gerekend op stereotactische bestraling omdat dat me toen was verteld. Een behandeling die zo precies mogelijk is, ter voorkoming van letsel aan aanpalend weefsel. De eerste verassing tijdens het gesprek was dat ik geen stereotactische bestraling zou krijgen, maar de ‘gewone bestraling’ (conformationele 3D radiotherapie).
Stereotactische radiotherapie wordt in Rotterdam niet bij alvleesklierpatiënten toegepast. Dat gebeurt elders overigens wel, bijvoorbeeld in het John Hopkins –toch niet het eerste de beste ziekenhuis- . De radioloog die ik sprak, die juist bekend is om zijn werk met stereotactische bestraling in de longen, vond los van het feit dat ze het wel graag willen gaan proberen met alvleesklierkankerpatiënten maar dat nog niet hadden gedaan (ik zei nog: “één moet toch de eerste zijn?”) dat ik gezien grootte en ligging van mijn tumor dan ook niet zo geschikt zou zijn. Het is wel erg gericht, maar de straling is heel hoog, en als er iets toch beschadigd raakt is het gelijk heel serieus. Dus de bijwerkingen kunnen daardoor juist heel pittig zijn als er iets toch misgaat. En dat kan altijd.

En dan komen we nu bij de bijwerkingen/neveneffecten van de reguliere bestraling. Door de plek van mijn tumor wordt ook meebestraald (ik moet gelijk denken aan ‘bijvangst’ bij het vissen): de maag (een stuk van de maagwand komt onder druk…. kan tot misselijkheid en braken leiden, goede kans, maar in het ergste geval gaat dat stuk kapot… wat leidt tot een maagbloeding); de twaalfvingerige darm (diarree); de lever (een stukje van de lever zal worden kapotbestraald maar die schijnt zich te kunnen herstellen), en door de bestraling zal over langere tijd een deel van de nierfunctie definitief (!) worden uitgeschakeld. Tenminste 5%….. ik vind het nogal wat allemaal! De maag is net weer een beetje tot rust gekomen…. het voelt nog zo teer. Wordt dit de genadeklap voor mijn maagdarmsysteem als ik dit inzet ?

De bestraling zoals voorgesteld is 30x, op werkdagen, dus 5x per week 6 weken lang. Nog niet duidelijk is waar of vanaf wanneer dat zal plaatsvinden. Voorafgaand vindt er nog een CT-scan plaats en worden aansluitend puntjes getatoëerd als markeringspunten. Maar ook daar was nog geen datum voor bekend. Dus ik sta weer ‘on hold’. Maar dat komt aardig overeen met het feit dat deze behandeling bij mij ook nog even ‘on hold’ staat. Ik moet hier nog even goed over nadenken en me verder informeren.


Beschermingsmechanisme

Eergisteren las ik, in het kader van mijn eerste lustrum, -en laat ik eerlijk zijn, ook omdat het pas de geboortedag van mijn vader was die ruim een half jaar geleden overleed aan alvleesklierkanker- nog eens de blog van Bibian Harmsen. Een mooie en in mijn optiek ontroerende blog van een lotgenote die er na 9 maanden aan stierf. Zij had lever-uitzaaiingen, -net als mijn vader- wat veel verschil maakt. Toen ik aankwam bij haar laatste posts voelde ik mezelf ongewild een beetje aanspannen in mijn maag. Ik las o.a. hoe ze alleen nog maar op 1 zij kon liggen en al helemaal niet meer op haar rug.
Wat ongemakkelijk schoof ik heen en weer op de bank. Want dat had ik ook, net na mijn diagnose en tot en met de eerste paar chemo’s. Meestal ging ik er ’s nachts een paar keer uit van de pijn, veel slapen deed ik niet, ondanks slaappillen, en ik begon me stiekem zorgen te maken over doorligplekken omdat ook ik maar in 1 houding op 1 zij kon liggen. Ik weet nog dat ik naar de eerste CT scans ging in februari en in maart en niet wist hoe ik die door moest komen, omdat ik op mijn rug moest liggen. Op een stoel zitten ging maar even, lopen ging bijna niet van de resonerende pijn in mijn buikgebied met iedere stap en van de slapheid. Alleen hangen op de bank -vaak ook op die ene zij-, voorzichtig fietsen, en op die ene zij liggen. En de worstelingen om muizehapjes eten naar binnen te krijgen, en steeds minder soorten voedsel verdragen, en etensluchten niet meer kunnen verdragen, en al die keren dat mijn maag zich omdraaide, letterlijk. Ik was het bijna vergeten.
En ik realiseerde me dat ik aan die vreselijke begintijd eigenlijk weinig levendige herinneringen heb. Ik kan het me allemaal nog prima herinneren hoor, ik kan momenten terughalen, wat ik dacht, wat ik deed, maar wat je gewoonlijk hebt bij herinneringen, dat je dan ook de emoties erbij weer voelt, of geuren ruikt, dat je het herbeleeft etc… dat niet. Alsof het een zwart-wit copie van de herinnering is of alsof er een sluier voorhangt. Sommige momenten komen er een beetje doorheen, maar die druk je in een soort reflex gelijk weer weg.
Wat een interessant fenomeen is dat toch, dat je jezelf onbewust afschermt voor traumatische momenten. Een overlevingsmechanisme om niet gehinderd door teveel angst of nare gedachten weer door te pakken en je leven te leven. Ik denk dan ook tamelijk makkelijk terug aan die periode. Voor mensen dicht bij mij is dat wel anders. Voor hen is het zwaar om aan die tijd te denken weet ik. Dat vind ik wel eens moeilijk en verdrietig, de wissel die het toen trok op mijn omgeving doordat ze met mij meeleden en dat moesten aanzien. Ik ben heel dankbaar dat ik toen zoveel steun had. Want dat herinner ik me nog wel heel goed: hoe afhankelijk ik was van de zorg en steun omdat ik eigenlijk niet meer voor mezelf kon zorgen. En hoeveel mensen aangaven er voor me te willen zijn en me te willen helpen.


Eerste lustrum

Vandaag is het precies een half jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik een tumor op mijn alvleesklier heb.
Ik ben er nog, sterker dan ik op 14 februari was (als was ik toen nog wel een paar kilo zwaarder dan nu), en mét eetlust, dat was toen wel anders. Op naar het volgende lustrum.


Kanker en eten -3 …. bitter is better

Onderweg naar Duitsland stond ik nog even stil bij hoe ik zelf tegen mijn aandoening aankijk. Ik heb het idee dat het bij mij in grote mate genetisch bepaald is, en dat zo gezond mogelijk zijn (eten etc) heel erg belangrijk is als ondersteuning, maar mij niet de genezing zal brengen. Mijn immuunsysteem laat het al heel mijn leven afweten als het om woekerende cellen gaat, wat zich in de loop van mijn leven uitte in diverse operaties om goedaardige groeisels in en aan mijn borst, baarmoederhals, buik etc te verwijderen, en na mijn 40e een basaalcarcinoom (huidkanker) aan mijn neus. Dus het beroep op het zelfhelend vermogen door het immuunsysteem te versterken of anders te eten lijkt bij mij niet voldoende, er moet ook een externe impuls zijn om de tumor aan te pakken. Chemo bijvoorbeeld, of geneeskrachtige planten …. dat vind ik ook nog wel iets….. die harde scheiding tussen zogenaamd reguliere en natuurlijke geneeswijzen door planten of plantenextracten. Chemo is goed en alternatief is kwakzalverij, of chemo is gif en natuurlijk is goed. Er wordt veel in dichotomiën gedacht. Terwijl als je er over nadenkt, het meer een kwestie van gradatie lijkt als het om inzet van middelen gaat. Een giftige chemo voor borstkanker komt af van de taxusboom. Maar in de reguliere geneeskunde worden dan stoffen geëxtraheerd uit die plant. Op het gebied van alvleesklierkanker was er een paar maanden geleden het nieuws over de plant Lei Gong Teng, bekend vanuit de Chinese traditionele geneeskunde, die verrassend goede resultaten boekte bij alvleeskliertumoren in muizen (ik schreef daar in juni over). Het onderzoeksteam is nu bezig hier een geneesmiddel uit te destilleren dat ze minnelide willen gaan noemen. En ja, minneline valt dan weer onder de chemotherapie. En het is ook wat te makkelijk om te zeggen dat alleen bij chemo er ook serieuze bijwerkingen zijn. Serieuze middelen in de natuurlijke geneeswijze kunnen dat ook hebben. Bittermeloen bijvoorbeeld, kan door de antibacteriële werking ook darmproblemen opleveren bij een hoge dosering of langdurig structureel gebruik. Natuurlijk onderken ik ook wel dat er een verschil in aard van behandeling is doordat er op een andere manier naar de ziekte en het functioneren van het systeem wordt gekeken, en dat dat een heel belangrijk verschil is. Maar het is me wat te makkelijk om te doen alsof het helemaal niets met elkaar te maken heeft.
Anyway, we kwamen aan in Duitsland en al snel mocht ik doorlopen naar de kamer waar dokter Vasant Lad op mij wachtte. Als je hem ontmoet wordt het direct duidelijk waarom die man zo bekend en gerespecteerd is. Een zeer bescheiden man, rustig, vol aandacht, maar met een presence die de hele kamer vult. Naast de in het westen meer reguliere diagnosemethoden (bespreken van de casusgeschiedenis, kloppen op diverse lichaamsdelen, luisteren met de stethoscoop etc) waren er ook de polsdiagnose en het bekijken van de horoscoop. Dat laatste, wat in chronologische volgorde bijna als eerste kwam, ontlokte hem direct wat opmerkingen die je als een ayurvedische variant op “het is genetisch bepaald” kan zien. Uiteraard meldde hij dat mijn systeem door de chemo behoorlijk van slag was, en dat mijn lever onder druk staat, hij gaf me redelijk rechttoe rechtaan eetadviezen, en een aantal supplementen, die geen van alleen wereldschokkend zijn.
De teneur was dat ik wel goed bezig ben, maar dat het een proces van de lange adem is. Stug doorgaan op deze weg met de aanpassingen aan mijn dieet en de supplementen, positief blijven, en volhouden. En ook gewoon doorgaan met alles wat het ziekenhuis me aanbiedt. Dit is voorlopig ernaast. Ik vroeg nog naar het gebruik van de bittermeloen. Was hij het daarmee eens ? Hij lachte breeduit. “Bitter is better”. Ja dus. Dit protocol in ieder geval een jaar volgen en dan terugkomen. Een jaar? Dat is best lang. Maar hij zag dat wel voor zich. En hij had nog iets te bieden…..
– wordt vervolgd –


Telefoontje van de oncoloog

De chemo is definitief afgelopen, is besloten in het artsenoverleg. Nadere meting van de tumor liet inderdaad een marginale krimp zien (van 6,8 naar 6,3 cm). De oncoloog merkte daar nog bij op dat het er ook aan ligt hoe ze het lijntje trekken, dus je mag er niet helemaal blind op varen, die getallen. Optisch leek het wat meer gekrompen dan dit cijfer doet vermoeden. Maar de tumor zit nog even strak om de ader heen, en de kans dat ik ooit nog kan worden geopereerd (in de reguliere geneeskunde eigenlijk de enige kans het te overleven) is “ehhh heel klein, nouja,…. 0”. Wat mij nu (nog) wordt aangeboden is bestraling, dat betekent dat er geen uitzaaiingen zijn gezien, ook niet bij nadere beschouwing van de scan. Over ca. een week heb ik als het goed is een afspraak met een radioloog en weet ik weer meer. In de tussentijd ga ik nog maar eens heel goed lezen over bestraling.
Het goede nieuws is dat de alvleeskliertumormarker in het bloed (CA 19-9) enorm is afgenomen. Van 988 in april, tot 80 nu. Je leest het goed, daar is geen 0 weggevallen. Daar mocht ik dan weer niet teveel over juichen van de oncoloog: bij een gezond mens ligt dat getal tussen de 0 en de 37, dus het is nog steeds veel te hoog. Ik vond het zelf wel opzienbarend, die daling.


Eten en kanker -2…… yoga flow

Ik ben behept met een gezonde dosis wantrouwen zoals dat heet, en wil me niet zomaar uitleveren aan de eerste de beste man of vrouw die zichzelf het label ayurvedisch arts heeft opgeplakt. Zeker in mijn situatie, die toch redelijk serieus is, waarin ik beperkt ben in wat ik binnen kan krijgen, en er allerlei medicatie en behandelingen zijn om mee rekening te houden. Ik wilde naar iemand die weet wat hij of zij doet en ervaring heeft met patiënten zoals ik.
Ik moest dus een referentie hebben van iemand die ik vertrouw en respecteer. En ineens schoot het me te binnen. De yogadocent waar ik in 2011 ben geweest, toen ik een onderzoeksreis (koraalrifrestauratie mbv electriciteit volgens de biorock technologie) combineerde met een week yoga. Deze man heeft 30 jaar geleden een paar jaar ayurveda gestudeerd bij één van de meest gerenommeerde ayurveda mensen in het westen, Dokter Vasant Lad, en houdt zich er sindsdien mee bezig. Hij weet waar hij het over heeft, is serieus, en doordat hij een beroemde yoga docent is heeft hij studenten vanuit de hele wereld, dus ook in Nederland. Sterker nog, de eerste keer dat ik hem zag was in Amsterdam waar hij een workshop gaf. Hij heeft er dus een netwerk. De kans dat hij me zou antwoorden leek me niet zo heel erg groot, maar ik dacht het toch te moeten proberen, en stuurde hem een mail. Tot mijn stomme verbazing zat er direct de volgende ochtend al een mail in mijn box. Je zou denken dat zo’n man die zo druk is en overladen wordt met mensen die bij hem willen trainen of anderszins iets van hem willen, niet zo snel jouw mail leest, laat staan dat hij de mail direct beantwoordt……..
De inhoud van de mail was ook verrassend: hij had geen tip voor me qua Nederlandse arts, maar bovendien zou hij in mijn geval alleen Dr Lad zelf vertrouwen. En toevallig was die NU in Duitsland. Dus hij raadde me aan diens organisatie in de VS te contacteren en dan te proberen een consult te regelen. In New Mexico was het nog midden in de nacht, dus ik stuurde wel een mailtje, maar ging zelf ook op zoek op internet en vond al snel de Duitse organisator van het seminar waar Dr. Lad lesgaf. Ik kwam er ook achter dat hij helemaal niet zo vaak in Europa is, dus het was wel een bijzonder toeval. Het seminar zou over twee dagen beginnen en vijf dagen duren: tot 4 augustus. Snel gebeld. De mevrouw aan de telefoon reageerde in eerste instantie zeer afhoudend, op het boze af. Nee, een consult was zéker niet mogelijk! Of ik me niet realiseerde dat ze van heel Europa belden voor een consult, dat ze weken geleden één consultdag hadden ingepland op 5 augustus en die zal al direct vol. Te vol zelfs. Maarja, ze vond het ook wel sneu dat ik in mijn geval niet terechtkon, dus ze beloofde niets maar zou wel terugbellen.
Binnen een uur ging de telefoon. Ze hadden een kort consult voor me ingepland, helemaal aan het einde van de dag. En het was ook te combineren met de CT scan en het gesprek met de oncoloog dezelfde dag, want ik had 4,5 uur tussen het geplande einde van de afspraak met de oncoloog en de afspraak met Vasant Lad, en het is 3 uur rijden.
Zo kan het gaan. De ene dag vraag je je af bij wie je in hemelsnaam moet zijn, de dag erna heb je een afspraak met één van de beste ayurvedische artsen in het westen. En zo snel! En zo reden we precies een week later, op vijf augustus, na het gesprek met de oncoloog richting Duitsland. Met een vol verwachting kloppend hart.
– Wordt vervolgd-