cariensblog

het blijft pionieren …


Opruiming

KLENG!!!!  Met een armbeweging heb ik een pot heerlijke biologische peper uit Zuid-Afrika op de grond laten vallen. Het glas springt uiteen in 1000 stukjes en de pepers rollen over de hele keukenvloer. Zónde. Nog nooit heb ik zó veel kapotgemaakt als in het afgelopen jaar. Bijna altijd in de keuken, en altijd omdat ik het ‘zomaar’ uit mijn handen laat vallen of ‘zomaar’ van het werkblad afschuif.  Het liefst als het niet uitkomt, bijvoorbeeld een hele pot kwark **flats**  over de vloer als ik mijn ontbijt wil maken en de kwark uit de koelkast pak; of een glazen deksel van een pan, tijdens het koken direct naast het gasfornuis. En dat terwijl ik alles juist in heel rustig tempo doe en probeer alles met volledige aandacht te doen.  Het ruimt wel lekker op zo.  Gelukkig heb ik genoeg bekers, glazen, pannen en borden om wat te kunnen missen.


Testcase Carien

cyberknifeHij keek me heel serieus aan. “U bent onderwerp van discussie hier intern. Het is maar zéér de vraag of ze u zouden bestralen in andere centra.” De radiotherapeut waar ik vandaag op bezoek was schetste mij, tussen de regels door, de verschillende posities. De positie van de aangever: het komt normaal niet voor, maar misschien is het echt maar één uitzaaiing die post heeft gevat, hij zit er in retrospectief al sinds het voorjaar en sindsdien er is er geen één bijgekomen die we kunnen zien. Daarbij: de primaire tumor is na de bestraling sterk geslonken. Laten we lokaal behandelen, dan is deze nieuwe tumor weg, en de patiënte ondervindt minimale schade van de behandeling. De positie tegen: bij uitgezaaide alvleesklierkanker wéten we gewoon dat er altijd meerdere uitzaaiingen komen, dus we behandelen nooit lokaal, dat is zinloos, en er is géén reden om van onze richtlijn af te wijken. En de derde positie, die van mijn radiotherapeut, die ik al sinds onze eerste ontmoeting inschat als first and foremost man van de wetenschap: het is niet logisch om lokaal te behandelen, maar aan de andere kant: als we nooit van ons vaste pad afwijken leren we niets nieuws, dus laten we het proberen en als het geen succes heeft dan hebben we wel kunnen leren tijdens dit traject.  Dáár ben ik het natuurlijk volmondig mee eens!  Hoera! Laat mij maar een testcase zijn. Dat past prima bij mij.  Continue reading


Hermeneutiek in de praktijk

Het blijft spannend jezelf zo persoonlijk te uiten via een blog of uberhaupt met schrijven. En niet altijd makkelijk om de juiste toon en opzet te kiezen. “Als jij in je eerste alinea schrijft dat jij de achterblijver van het team bent, dan is dát de sfeer die blijft hangen, hoe je ook gaat nuanceren in het laatste stuk” spreekt mijn lief me streng toe als ik hem beticht van een te negatieve lezing van mijn laatste post. Hij heeft vast gelijk. Weer wat geleerd.

Dit naar aanleiding van reacties op mijn laatste blog. Zo negatief als sommigen het interpreteren had ik het helemaal niet bedoeld. Ik voel me niet buiten het leven staan, ik voel me niet waardeloos, ik denk ook helemaal niet dat huisvrouw zijn van minder waarde is, ik probeerde gewoon te zeggen dat ik het niet zo bij mij vind passen, deze rol. Ik had gisteren een heerlijke dag met maar liefst vier leuke afspraken… ik geniet iedere dag met volle teugen van mijn leven.  ik had alleen gehoopt dat ik mijn leven weer meer had kunnen oppakken deze maanden. En dacht daar op te reflecteren in een post.


De thuisblijver

Iets vóór mij kreeg een leeftijdgenote dezelfde diagnose als ik  (haar tumor was wel een stuk kleiner) en een goede vriendin kreeg borstkanker vlak na mij. Onze paden gingen deels gelijk op in 2013. De lotgenote had chemo, bestraling en operatie, vriendin kreeg eerst haar operatie, en toen chemo en bestraling. In mijn hoofd had ik er een beetje een team van gemaakt. Nouja, ik had dan geen operatie als 3e stap.
Afgelopen maart voelde ik dat het nu tijd was om weer meer ‘in het gewone leven’ te stappen. Wel anders dan daarvoor, met nieuwe plannen en doelen, maar toch, weer beginnen. Er borrelt van alles in mijn hoofd. Ook voor hen kwam werk weer in beeld. Lotgenote begon in die maand weer voorzichtig met werken, en vriendin besloot om na de Pasen aan een baan te beginnen. Afgelopen dinsdag was haar eerste dag. Ik ben trots op en blij voor haar. Maarja,  bij mij liep het anders.

Continue reading


Nieuwe stappen en eerste data bekend

Zoals ik al tussen neus en lippen had vermeld is de gekozen strategie om voor een locale behandeling van de levertumor te gaan. Dat is op zich bijzonder, maar men durft het aan omdat het slechts één uitzaaiing is, en er in het afgelopen jaar niets lijkt te zijn bijgekomen, ondanks het feit dat ik sinds juli 2013 niet meer systemisch behandeld ben. In het ziekenhuis tenminste. Systemische behandeling in het reguliere medische circuit is bijvoorbeeld chemotherapie of immunotherapie. Mijn soproposap en ayurvedische medicatie kan je natuurlijk ook als systemische therapie beschouwen, als ook het geen suiker eten, etc. En dat heb ik natuurlijk wél gedaan sinds juli.
Continue reading


Cadeautje maand vd Filosofie: ebook over mens en techniek

Een aantal uitgeverijen heeft dit jaar teksten beschikbaar gesteld om zo een gratis e-book aan te bieden (e-pub format) over de verhouding mens en techniek. 24 Teksten uit bestaande publicaties, dus misschien zijn sommige dingen al bekend, maar het is een leuke verzameling, met o.a. teksten van Hans Achterhuis en Jos de Mul. Uiteraard kan je het alleen maar downloaden als je een account aanmaakt en zo je gegevens voor uitgeverij Boomfilosofie (en wie weet ook de andere uitgeverijen) beschikbaar maakt, dus maak zelf je keuze. Dit is de link. Het aanbod geldt tot 30 april.


Mijn nieuwe kleine deugniet

Vandaag mocht ik de scanresultaten van de CT-scan komen bewonderen. Eerst het goede nieuws: De tumor op de alvleesklier, ooit ruim 7 cm en op oudjaarsdag 2013 nog ca 5 cm, is nog steeds aan het slinken. We maten nu een ruime 3 cm, waarbij de tumor nog even knus om de poortader zit, maar wat aan het loslaten is van de slagader naar de lever. Nu niet denken dat er toch een operatie in beeld komt, want …..
Continue reading